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《2019中国霍奇金淋巴瘤患者生存状况白皮书》完整版下载

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发表于 2020-4-29 11:02:48 | 显示全部楼层 |阅读模式
本帖最后由 之家小编 于 2020-4-29 11:06 编辑

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霍奇金淋巴瘤白皮书背景介绍:
本次调查是由淋巴瘤之家、北京病痛挑战公益基金会和香港中文大学赛马会公共卫生及基层医疗学院共同发起。针对淋巴瘤不同亚型患者,对基本人口统计学特征、诊断及治疗情况、疾病经济负担、肿瘤用药情况以及生命质量做了线上调查。

本次研究是就2019年5月-2019年7月间,4816份参与问卷中筛选出的681份霍奇金淋巴瘤调查结果进行的单一亚型分析。

霍奇金淋巴瘤白皮书得出结论:
1、霍奇金淋巴瘤的中位发病年龄仅为32岁,很多患者正处于上学或工作的花季年龄,而不幸罹患霍奇金淋巴瘤确实给相当比例患者的正常学习和工作造成了终止性的重大影响。
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*接受调查的患者中位年龄为32岁
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*接受调查的患者中,辍学的患者有27例,100%因疾病导致;失业在家的患者有315例,其中因疾病导致的比例为81.9%。
2、46.1%的患者曾经有过被诊断为淋巴瘤以外疾病的经历,可见霍奇金淋巴瘤的症状与其他疾病具有混淆性,也会因年轻患者患癌症风险低给医生判断造成一定的影响。
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3、初发和首次复发的霍奇金淋巴瘤患者的生命质量差异不大,这与霍奇金淋巴瘤患者年龄轻、整体预后比较好有关,但复发次数超过两次以上便会明显影响患者的生命质量,而且多次复发会显著影响患者的社会功能。
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*未复发患者治疗总体花费均值数约为21万,而复发患者治疗费用显著增加,约为未复发患者的2-3倍。
4、免疫靶向治疗给霍奇金淋巴瘤患者带来了明显的生存获益,但过高的自费负担给比较年轻且收入偏低的霍奇金淋巴瘤患者造成了相当大的负担,而且患者的支付意愿和能力与实际情况之间差距悬殊。
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*所有使用过免疫靶向治疗的患者,PD-1/PD-L1抑制剂是使用最多的免疫靶向治疗,使用比例为30.2%。
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*国产PD-1抑制停药的患者中有8.1%是因为疾病进展,进口PD-1抑制剂停药的患者中有31.4%是因为价格高负担不起。
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*被问及新药支付意愿时,75.5%的患者选择的年度支付费用在5万元及5万元以下。
5、2018年,霍奇金淋巴瘤患者因疾病治疗而承担的经济负担平均为17.9万元,远高于2018年中国人均可支配收入2.8万元,约为患者年收入均值的4.8倍,约为患者家庭年收入均值的1.7倍,已经构成了 “灾难性医疗支出”。
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霍奇金淋巴瘤白皮书补充说明:
本次调查数据收集时间为2019年5月至7月,此后有多个PD-1/PD-L1抗体药物在中国陆续获批上市,且部分药物已被纳入医保,对霍奇金淋巴瘤临床用药情况产生了一定的影响,所以本次调查中涉及临床用药的数据与报告出版后现状可能存在一定差异。

霍奇金淋巴瘤白皮书全文下载方法:
关注“淋巴瘤之家”公众号,在主页回复“霍奇金白皮书”,即可收到百度云盘下载链接。
复制链接及提取码打开百度云盘客户端或点击链接选择保存至自己的百度云盘即可查看。
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看的有点郁闷啊,我以为霍奇金康复后都是正常的工作和生活了,这里看到大部分都是失业待业
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