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今天是第22个世界淋巴瘤日
在这个意义非凡的日子里，淋巴瘤之家在HONEST TALK主题倡导下，特别邀请22位国内顶尖淋巴瘤专家，录制了“迎难而上”系列专访，聚焦6大类罕少见淋巴瘤，旨在帮助患者和公众更客观、更深入地了解这些“陌生”的疾病，少走弯路、看见希望。
“迎难而上”不仅是淋巴瘤之家针对罕少见及复发难治淋巴瘤问题进行探索的项目名称，更是我们面对淋巴瘤时所秉持的态度：
无论多难，我们都不放弃；
无论多罕少见，都值得被看见、被关注、被攻克。
1 儿童淋巴瘤篇
“儿童淋巴瘤一定要找对医生，使用儿童方案。”
“呼吁社会及药企积极行动，解决新药缺少儿童适应症的问题！”
——张永红教授 北京高博博仁医院
2 HIV相关淋巴瘤篇
“HIV相关淋巴瘤是可以治愈的，预后与HIV阴性患者无异。”
“我们不放弃HIV相关淋巴瘤患者，也请你们千万不要放弃！”
——刘耀教授 重庆大学附属肿瘤医院
3 套细胞淋巴瘤篇
“套淋非常特殊，惰性形态但进展迅速，且无法治愈！”
“中高危以上套淋是研究重点，急需新药和新方案来提升疗效。”
——王黎教授 上海瑞金医院
“因为罕见更要重视科普，让患者和家属更好地理解疾病，实现规范的全程管理。”
4 边缘区淋巴瘤篇
“边缘区淋巴瘤，治疗手段少，药物可及性差，有点被‘边缘化’。”
“边缘区淋巴瘤的治疗，要重视基础性疾病，进行多学科管理。”
——陶荣教授 复旦大学附属肿瘤医院 “希望眼附属器边缘区淋巴瘤的诊疗规范，让治疗不走弯路。”
——王亮教授 北京同仁医院
“胃肠MALT淋巴瘤预后好，一定要做到早诊及规范治疗。”
——梁蓉教授 空军军医大学西京医院
5 弥漫大B细胞淋巴瘤特殊亚型篇
“眼内淋巴瘤属于中枢淋巴瘤，治疗不能只停留在眼科，需依托血液科等多学科的协同治疗。”
——王亮教授 北京同仁医院
“血管内大B缺乏占位性病变，需做皮肤盲检+外周血白介素10等检查来辅助诊断。”
——张薇教授 北京协和医院
“原发中枢淋巴瘤是预后最差的B细胞淋巴瘤，亟需我们共同努力，让患者获得根治。”
——李文瑜教授 广东省人民医院
“建议中枢淋巴瘤尽量做自体移植，提高治愈率。”
——黄文荣教授 中国人民解放军总医院
“乳腺弥漫大B，不需要按照乳腺癌进行手术，但一定要做好中枢预防。”
——张利玲教授 华中科技大学协和医院
“MCD亚型联合BTK抑制剂可显著提高疗效。”
——白鸥教授 吉林大学第一医院
6 T细胞淋巴瘤篇
“NK/T淋巴瘤初治效果不错，但要识别朝噬血方向发展的信号，并及时进行有效干预。”
——黄慧强教授 中山大学肿瘤防治中心
“NK/T淋巴瘤通过多学科的治疗，可获得80%以上的治愈率。”
——陶荣教授 复旦大学附属肿瘤医院
“血母传统治疗预后差，推荐患者积极参加临床试验。”
——蔡清清教授 中山大学肿瘤防治中心
“血母一线加入PI3K等新药，可以提升疗效。”
——佟红艳教授 浙江大学医学院附属第一医院
“BCL-2抑制剂+化疗+异基因移植，积极治疗一定可以打败MEITL。”
——薛松教授 北京陆道培医院
“协和已在全球权威期刊发表，西达本胺+林普利塞治疗蕈样肉芽肿的纯口服药方案。”
——张薇教授 北京协和医院
“疑难皮肤淋巴瘤患者应尽早做活检及分子检测。”
——黄海雯教授 苏州大学附属第一医院
“皮肤淋巴瘤一定要重视规范诊疗，减缓疾病进展，避免影响社交及正常生活。”
——邹立群教授 四川大学华西医院
7 专家对你说
“罕少见淋巴瘤一定要找对合适的医生，重视首次治疗，既要避免过度治疗，也要避免随意治疗。”
——李建勇教授 江苏省人民医院
“将与罕见病团队合作，解析罕少见淋巴瘤的发病机制，让治疗更有针对性。”
——赵维莅教授 上海瑞金医院
“无论是侵袭性还是惰性的结外淋巴瘤，都应予以特别关注。只要坚持就会有希望和方法！”
——朱军教授 北京大学肿瘤医院
“得了罕少见淋巴瘤，不要怕！尽量到专科医院，进行规范化标准化的治疗！”
——马军教授 哈尔滨血液病肿瘤研究所
22位专家，22声鼓励，汇聚成一句承诺：我们永不放弃。
罕少见，意味着更少的关注、更少的方案、更长的迷茫之路。
但正因为有这些“迎难而上”的医者、患者和组织，每一份“罕见”都被赋予了“被看见”的力量。
在这个世界淋巴瘤日，我们呼吁：
给医者更多探索的空间与支持； 给药企更多研发罕少见适应症的动力； 给社会更多消除偏见与歧视的认知； 给你我更多一份面对疾病的勇气与信心。
淋巴瘤之家将继续搭建这座桥梁，
让专家的声音被听见，
让患者的诉求被回应，
让每一个罕少见类型，都不再独自迎战。
长路虽远，行则将至。
关注淋巴瘤之家，与我们一同，迎难而上。
END 编辑：孔雀河 | 排版：小米 | 审核： 孔雀河 声明：本文中涉及的信息仅供淋巴瘤病友及家属交流参考，不作为用药推荐，具体诊疗方案请遵从专业医生的意见或指导。 | 
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