我的“特别暑假”：28天初治之旅，带着感恩与力量出院！

边走边唱的鱼 · 发表于 2025-8-14 15:43:52

从7月24日到8月15日，在同济医院完成了人生的第一次治疗。23天的治疗期，加上上次穿刺的5天，整整28天的独自住院时光，终于迎来了胜利出院的时刻！✌️

我的情况有些特殊：滤泡大肿块部分转化大B，生发中心型，无双表达双打击，但Fish检测提示P53基因缺失阳性。主治医生的话很实在：即使是在观察期提前治疗，该转化的可能还是会转化。不过，初治或许能带来更好的起点。想想也是，能有两年多的观察等待期已是恩典，让我学会了用正念安住当下。心中虽有波澜，却并未被恐慌淹没。

治疗方案是Pola-G-Chp（奥妥珠单抗+维泊妥珠单抗+环磷酰胺+多柔比星+泼尼松）。优罗华（维泊妥珠单抗）今年进了医保，但价格依然不菲。第1、8、15天分别输注了佳罗华（奥妥珠单抗），其余日子则在持续的碱化、水化输液中度过。令人欣慰的是，治疗前近400的乳酸脱氢酶已回落正常，血象也始终坚挺。为坚强的自己点个赞！

病房里人来人往，邻床换了五波。最后一周为了休息好，也住了几天宾馆。邻床来做CAR-T的奶奶，日夜咳痰喘息，确实难以安眠。盛夏时节运动出汗多，输液港的胶布总粘不牢，天天更换，敷料过敏还引发了严重的全身荨麻疹。好在创面愈合得不错。第一次穿刺入院时，那位做CAR-T的瘦弱小姑娘还在，我们常一起在下午喂流浪猫。她身体单薄，第二次回输效果不太理想，短暂出院后还要进行第三次，她独自住院两个多月了，身上那份坚韧、忍耐与克制，是我学习的榜样。

除了治疗那几天典型的副作用——初次输佳罗华的寒战高热，红药水带来的恶心呕吐、乏力虚弱——其余时光，我努力吃好、睡好、运动好、心情好。每日八段锦、站桩、唱歌、晒太阳，打坐冥想、看书听脱口秀开怀大笑，骑单车逛公园坚持日行万步。血象未降，头发也还顽强地生长着。渐渐把医院当成了临时的“家”，心绪也在这规律中慢慢被抚平。

感恩周末妹妹的探望，一起住宾馆逛街的温馨时光。更有幸迎来了两波“滤泡9群”维持期战友的面基畅谈！感谢之家大爱的平台，感谢之家工作组行风，感动于“小青松艺术疗愈群”的上海战友，也是同为艺术群古琴小组的joyce和陈春美姐，带着日初姐的嘱托和满满的爱意与礼物来看我。段平姐亲手制作的太阳花束浪漫而美丽，未署名的手写卡片更是暖人心脾。生机盎然姐还寄来了她治疗时备用的精美假发，连包装盒都崭新如初。

深深感谢病理等待中滤泡群的小猪老大给予的方案指导；感谢正念营、小青松群、滤泡群的伙伴们，袁阿姨、日初姐、清风明月姐等众多“家人”的留言、微信、电话支持。这份不似家人却胜似家人的鼓励，给了我无穷的信心与力量。医院里教会朋友免费赠送的暖心汤水，每日与爸爸的早安问候，出院时孩子来接的温情，还有医护们的温柔耐心…点点滴滴汇聚成海，承载着数不清的善意。出院当天，特意邀请病友分享甜点，这份小小的仪式感，为这段特别的旅程画上甜蜜句点。

虽然因治疗错过了6月底就订好机票的086广州大会，但我深信，一切都是最好的安排。这个七八月，注定是我生命中一段极其特别的人生体验。境随心转，允许一切发生。活着一天，就好好过一天。我将继续平静自在地做自己，也准备好重新出发，再次闪闪发光！一疗完美收官，真的超开心！^_^

嗨小鱼儿，恭喜出院，祝你后续治疗顺利，平安康健！嗯一！定！会！啊啊啊！！！