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滤泡是什麼鬼GB是什麼妖

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发表于 2021-12-15 14:54:13 | 显示全部楼层 |阅读模式 来自: 中国上海
天佑泡泡

上个月086確診时,感到人生悲劇拉开了大幕,惊恐万状魂不守舍的主角站在地府大門为背景的C位,在另一个陌生的世界正式开演。

苏珊 •桑塔格(Susan Sontag)说,疾病是生命的阴暗面,是一重更麻烦的公民身份。每个降临世间的人,都有双重公民身份,其一属于健康王国,另一则也属于疾病王国。尽管我们都只乐于使用健康王国的护照,但或迟或早,至少会有那么一段时间,我们每个人都要不得不承认一—我们也是另一王国的公民。

主治醫生说,滤泡是恶性淋巴瘤亚型的一种,虽治不好,但相对其他血液病的生存期,幸運的话还是較長的。意思就是今后余生不要再关心什么社會預期或平均寿命了,跟医院医生为生存期努力吧。初治就从GB方案开始。
https://mp.weixin.qq.com/s/5ll47Qv4zB46aKJHstwyFA

患教資料上说,GB方案中奥托珠单抗(佳罗华)今年的6月3日,国家才批准充许进入国内临床使用。21年08月27日,罗氏抗CD20单抗奥妥珠单抗(佳罗华)在中国正式上市开售。
与之联合化疗药物苯达莫司汀也是今年6月28日中标第五批国家集采,为新增直接被纳入国家医保目录。2021年医保药品目录调整共计74种药品新增进入目录,苯达莫司汀是在7个直接新增药品中,奥妥珠单抗是在67个谈判新增药品中。

2床病友說,GB是治療泡泡较新自費的治療方案。以前很多泡泡就一直期待苯达莫司汀和奥妥珠单抗(佳罗华)能进医院臨床和医保。21年6月前,极少患友只有进试验組用过,还有富裕的患者自费去國外或香港采用此方案。

2疗后情緒冷靜下來后,想到每疗自費2万5千多,如再加上今后2年的維持治疗,如此昂貴的治療费,就觉得对不起家人多年的辛勞。現在进医保有希望了,总是在期待苯达莫司汀和奥妥珠单抗(佳罗华)降价了没有呀?降多少呢?医保这两个药报销比例是多少?上海医院落地什么时候进药房呢?
谁有消息?

初病后的每天早晨醒來都在想,昨天是一場噩夢多好。

時間很緊。

看病看病,就不承讓了。
吃药吃藥,就不先請了。
睡觉睡覺,就不共眠了。
保佑好運,一起向CR。

聲明:
僅僅是为早晨失眠和克服恐惧缓解焦虑的治疗日記。記錄着一些医院病房病友和之家福娃們的群聊道聽塗說,如有不符合主流思潮、086之家愿景和阅友三觀的地方,皆不代表本人立場。楼主近期只信仰和追求CR長久之道,如因悲情迷茫和失望痛苦中一不小心说了实话,排解坏情绪的訴苦抱怨,受到委屈後的愤世嫉俗,医学科技的一知半解,对真實世界忘記歌颂掩饰粉饰,实属疾苦病痛侵袭大脑和各种药物导致的智力减退造成。望心理承受能力差的福娃后续自主避開,以免引起情緒波動影响健康。

如有不同观点,誠心誠意赞同你的看法。

于道各努力,千里自同风。

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发表于 2022-2-7 08:24:04 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国
病理会诊:专家看切片
桔子 发表于 2022-01-20 15:18
你们是哪里的??我河北保定现在还没降,还是1400多一支还不能报

加个微信,我也是保定的
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发表于 2022-1-20 15:23:49 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国上海
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发表于 2021-12-15 15:13:30 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国
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 楼主| 发表于 2021-12-15 15:42:32 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国上海
是啊。第一次用,不知以前如此貴
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发表于 2022-1-20 15:18:45 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国河北保定
你们是哪里的??我河北保定现在还没降,还是1400多一支还不能报
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发表于 2022-1-20 15:24:54 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国上海
4100元。一个疗程分二天用。
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发表于 2023-11-11 09:49:33 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国上海
原R -CHOP方案FL患者的总缓解率(ORR)达到约90%,中位无进展生存期(PFS)达到31-69个月。然而,约20%的FL患者在一线免疫化疗后24个月内出现疾病进展(POD24),既往研究表明,POD24的FL患者预后较差。
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发表于 2023-11-11 09:50:48 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国上海
R/R FL的最佳治疗模式仍未达到共识。
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发表于 2024-11-25 16:59:41 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国上海
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发表于 昨天 13:39 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国上海
芬兰癌症登记处(FCR)1995–2018年确诊的FL 1–3A级患者共4014例,排除3B级、复合淋巴瘤、尸检确诊或诊断不明确者。使用Kaplan-Meier方法估计总生存率(OS),Cox回归模型估计转化和死亡风险,Aalen-Johansen估计器计算转化的累积发生率,Ederer II方法估计RS。
患者特征:中位诊断年龄:64岁,女性占55%;分级分布包括低级别(1–2级)72%、3A级9%、未分级19%。中位随访8.9年。
转化风险:10年累计转化发生率为 8.4%(5年为4.6%);3A级FL转化风险略高(5年6.4%,相对于低级别患者的4.7%),但无统计学显著差异。年龄每增加10岁,转化风险显著升高(HR=1.19);性别、诊断年份与转化风险无显著关联。各时期(1995 - 2002 年、2003 - 2008 年和 2009 - 2013 年)的 5 年累计转化率均保持在约 3%-4%,且将较晚诊断时期与较早诊断时期进行比较的校正特定原因风险比无统计学意义,表明早期转化风险无长期变化趋势。

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发表于 昨天 13:41 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国上海
生存分析:10年总生存率(OS)为65%,相对生存率(RS)为78%;2007–2018年诊断的患者10年RS为81%,显著高于1995–2006年(64%)。与未发生转化的患者相比,发生转化后不久的死亡相对风险最高,转化是死亡风险最强预测因子(HR=5.01);3A级FL患者的死亡风险高于低级别(HR=1.42)。转化后超额死亡率显著升高(HR=13.1),随时间下降
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发表于 昨天 13:42 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国上海
死亡原因:55%的死亡归因于淋巴瘤,14%为第二恶性肿瘤(SMN),31%为其他原因。在发生转化的患者中,87%死于淋巴瘤,淋巴瘤是最主要死亡原因。

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发表于 昨天 13:43 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国上海
FL患者的预后随时间改善,可能与利妥昔单抗等治疗进步有关;
3A级FL预后较差,但转化风险与低级别无显著差异;
超额死亡率随时间推移有所下降;
转化是FL患者死亡的主要驱动因素;
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