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【病友说】第二十五期 滤泡-2016年确诊-燕子

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博学多才一生平安家人平安康复1-3年

发表于 2017-9-27 15:30:03 | 显示全部楼层 |阅读模式 来自: 中国北京
勇敢点,光头也快乐!

淋巴瘤之家《病友说》

第二十五期 燕子 滤泡淋巴瘤  康复一年
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论坛ID:燕子
类型:滤泡淋巴瘤
康复时间:一年
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    大家好,我叫孙凤燕,ID叫燕子,我是53周岁了。我就诊医院是长春市肿瘤医院,我已经康复一年多了,我是淋巴滤泡恶性肿瘤。
    1.如何确诊淋巴瘤?
    当初我就是,就这一个下颌,就是洗脸的时候,感觉有疙瘩,完了才发现的。后来开始是一个,我就去看了,说是结节,再后来它这疙瘩长,又长了两个,能摸着的就是三个。到吉大说是结节,完了后来他说也不用吃药,也不用打针,完我就回家了。回家了又过一阶段,我就试着一上火,它就会热,完了还会肿,我就又去了,去了他让我做那个穿刺,穿刺当天,他那旮旯说太小,就跟我说,你上三院去做去,我在三院做的穿刺。做穿刺以后,他说是淋巴组织增生,说淋巴组织增生,说建议我再做一个什么免疫组化,必要的时候做免疫组化。就这样,我就寻思,那就吃点儿中药先,就吃了中药维持了一阶段。后来我觉得能摸着的地方,就是腹股沟也有,我觉得就应该上肿瘤医院了,所以说我就到肿瘤医院了,结果就中招了。
2.对淋巴瘤的认识?
    癌症之前要是说在外面我要听谁说,一提这癌症,我就觉得这人就完了,就这感觉。结果到我一听起来,那特别害怕,我住院的第一天,我就可害怕了,盖超(护士)正好那天她值班,看出我害怕了,她就给我一顿疏导,疏导完了,我觉得心里还有点儿底,就觉得这也没啥可怕。她告诉我,她说有的是治好的,这样我就感觉不害怕了。
3.治疗期间难忘的事情?
    我第一个疗感觉还是挺好的,也挺顺利的。最难忘的一件事情是在第四个疗,第四个疗,我就是化疗以后,转氨酶有点儿高,就是不能再继续上第五个疗了,这种我降了十五天,降了十五天也没到正常,但是咱鲍主任特别负责任,她也挺着急的,上不了疗。完了她就通过他自己的个人关系给我找的专家,完了又做的会诊,就是才上的第五个疗,就是说也叫我挺感激的。再一个,我的主治医,第四个疗前,我情绪就波动了,我就感觉就是之前人都说化疗就把人都化完了,我说这不是应验了吗?我就有点儿害怕了,情绪非常波动,也挺低落的。后来我的主治医就做我工作,也给我点儿信心,所以说我就坚持到最后。
4.治疗中的心态变化?
我的心态就起伏不太大,我就是来了以后,就是通过这支优秀的团队,我感觉给了我不少力量。在治疗过程中,我也没觉得怎么的,反正就是挺有信心的,就是配合治疗,就相信大夫就一定能痊愈,就是这种心态,根本不把这个病当一回事儿,我就觉得就是一个发烧感冒。起初我就寻思了,多活一天就比死去的人赚一天,无所谓,就这种心态。我还是比较挺愿意跟人沟通的,就有很多,就是老病友,他们有一些好的心态、饮食啥的,我都会采纳的。再一个,我也比较听大夫的话,听话。  
5.康复后对生活、饮食、锻炼有什么改变?
有改变,之前我就是,因为我那工作的关系,就是很少有空喝水,我就是到这岁数了,就是喝水都有数的,不愿意喝水,就是也是工作忙,也没空喝水,所以说也就不愿意喝水。再一个,就是吃饭啥的也没有规律,睡眠也不好。现在就是注重了,有了病了以后,就特别的注重了。
6.对中药有什么看法?
    我就是我跟我姑娘,我俩一起去看的中医,我姑娘就觉得就是非常也就是可疲惫了,就是感觉也那个身体可沉了,我也感觉不舒服,我俩一起去看的中医。看中医她就是比较轻,喝中药调节一下子就基本上挺好的了。因为我有实病,所以说中药调节,我那时吃的是七个月中药,我感觉就是效果不算太大,但是我虽然效果不太大,我觉得像我之前得病的时候无力,就是擦地的时候都得擦一半儿停下,就是那种。后来吃了中药以后这个缓解了,但是我的病情还是在发展。我觉得人在亚健康的时候可以用中药来调节一下子。如果要是有实病的时候,还是得看西医。
7.生病后亲人对自己的关爱?
    我来看病的那天,我就是自己来的,因为我怕家人担心,我也没告诉我孩子,也没告诉我家老头。来了以后,完了那个门诊大夫就说,住院吧,住院看看是恶性的,还是良性的。完了,我当时就是脑瓜子嗡一下子。等到出去了我都懵了,就是坐车,来一个车就坐上,来一个公交车就坐上,结果坐到终点下来了一看,这么偏僻个地方,这也不是去家的方向。完了后来冷静了一下子,来个公交,又来一个出租车。我跟出租车司机说,我说我家在哪儿,完了就上了出租车才回家。回家没等到家,在出租车上姑娘就给我打电话说妈,你在哪儿呢?完了我说,这工夫就一有亲人,一听亲人动静,就感觉就是我说你别跟我说话了,出租车上我也听不见,我说你回家,我一会儿就回家了。但是我姑娘特敏感说,妈你的声音不对。我说我一会儿就到家了,你回家吧。这工夫我就回家了,回家了,完了她也到家了,我就跟她说了。说了等到住院了以后,我姑娘就跟家人都说了,跟她那一些,我一共三个姐,一个弟弟,就跟他们说了。结果他们比我还伤心还着急。就来人了,每个人就是,其实他们过的也不富裕,但是手里也都是就有两三万块钱,每个人给我拿了两万块钱,我说我暂时还不用,就是自己也还够。说这还不行,必须得留下。我二姐之前在家伺候我母亲,我母亲是前年肠癌手术的,需要人照顾,她和我三姐倒班照顾我母亲。后来从那我有病了,她就一直在这儿,就是陪伴我,出钱出力,有时候心情不好的时候,还拿她耍个脾气。就是觉得这种兄弟情也真是挺难得的。虽然我觉得得了这病了很不幸,但是我觉得我有幸的是我有这些兄弟姐妹,好的兄弟姐妹,还有我那个侄男外女。我的侄男外女也是,能出钱的出钱,能出力的出力。我就是住院那么长时间,将近八个月,住院的时候,几乎没在医院饭店附近吃过饭,都是他们给我送。我就是感受了很多这种爱,有医生护士的这种大爱,有家人亲情的爱,我真是也是觉得我是最幸运的人。
8.如何帮助病友调整心态?
    每当有新的患者就是住在跟我一样病房的时候,因为我初期也恐慌,我就会也跟他们说,就像盖超当初跟我说的那些话。我会跟他们说,不用怕,就跟感冒发烧一样,治愈的多得去了,我就跟他们说,你看我这不是也治的很好吗?过去都说化疗怎么怎么遭罪,但是不是像所说的那么遭罪。
9.对于临床试验和新药的看法?
我觉得我也可能尝试,我觉得对新药可以接受,因为什么都是在发展的,新的东西总会代替旧的。我觉得如果我彻底痊愈了,我就是也不用去尝试啥了,我就是做我该做的事儿,对于我曾经付出,为我付出的人,那些亲人们该做点儿事儿啥的,我会做点儿有意义的事儿。如果说我要是复发的话,我可以去尝试。因为新的东西,我感觉还是要去尝试。
10.如何看待滤泡易复发?
我觉得对淋巴滤泡复发这件事儿来看,不觉得它有什么可怕,医学也在发展,得相信科学,相信科学,相信这些专业的大夫,就是每次复发也都会治好的,以后会有很多新药出现,也许将来就是不用化疗了,还有口服的,那不更好了吗?所以说我对于未来还是充满很大的希望的。
11.对于美罗华维持治疗有什么看法?
    虽然我不太懂医学,但是我觉得还是有必要的。用美罗华维持还是比不用药维持得好。但是我觉得有条件就用,没条件就养。
12.治疗后的经验分享
得了病了,就是决定治疗了,一定得配合医生把病治好,心态挺主要的,我就是我心态特别好。在呕吐的时候,我就吃饭的时候,就已经到上来了,到嗓子眼儿这儿了,但是我就这个时候,我就闭上嘴,我就是等着下去了,我再吃。就这样就是坚持吃,补充营养。反正我就不拿它当回事儿,我觉得你太拿它当回事儿了,它就欺负你,所以说我就坚持,也吐了就吃,吃了再吐,无所谓。
13.如何应对反复脱发?
    我这头发,就是第一个疗从开始到结束,第十八天的时候,就开始掉了。当时掉,搁手一摸就一绺一绺的,后来我一寻思不用纠结了,大不了就都剃了。完了我就给它都剃光了,剃光了照镜子一瞅,感觉也没什么,也挺好的。所以说我的头发,就是从小头发就不好。后来我就寻思,就当再让它重长一次了,再让它长好一点儿,茂盛一点儿。但是等到我这,我也没想买假发,也没戴过假发,等到我疗后了,回家下楼,别人都瞅我的时候,我觉得他们都瞅我,又有点儿不好意思了,上楼了寻思寻思,明天不下去了。但是等到第二天了,我寻思瞅就瞅,好多光头,无所谓,他瞅就瞅,他问我,我也会说我怎么的了。所以说我对这个就感觉也没那么太在意。后来反复掉过好多次,一次又一次这么掉,现在长的也挺好的,我觉得无所谓,别人怎么看也无所谓,我光头怎么了?光头一样,就是也不觉得比人缺什么。再一个,也没有人说你光头怎么了。
14.相对病友说的话
    最后我想对淋巴瘤患者说,得了淋巴肿瘤并不可怕,只要你积极的配合医生治疗,它也就是相当于感冒发烧。相信自己,相信别人能做到,你也能做到,别人出现奇迹,你也是奇迹的那一个。为了你的家人,为了爱你的人,为了所有帮助过的你的人,你要努力的战胜病魔!

我是弥漫大B康复八年,有问题可以加我微信13691455321

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发表于 2017-9-27 18:55:09 | 显示全部楼层 来自: 中国江苏南京
病理会诊:专家看切片
你的经历给病友和家属们起到了积极的作用,谢谢你,祝福你!
一定会好起来的!
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发表于 2017-9-27 17:06:43 | 显示全部楼层 来自: 中国辽宁沈阳
祝你永不复发,加油!
吉人天相
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发表于 2017-9-27 15:58:35 | 显示全部楼层 来自: 中国江苏泰州
谢谢你!对大家都是鼓励,祝福你永不复发
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发表于 2017-9-27 15:49:15 | 显示全部楼层 来自: 中国内蒙古呼和浩特
满满的正能量!正是因为有了你们这些好了的病友,让我们也对自己的康复有了希望!祝愿你们永不复发,永远健康!也希望自己康复了也可以录一期病友说,用自己的事鼓励帮助新的病友战胜病魔。
有爱,就有希望
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发表于 2017-9-28 06:16:04 | 显示全部楼层 来自: 中国湖北武汉
收益匪浅,多多学习!谢谢分享!祝你开心快乐每一天!
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祝福!
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发表于 2017-9-28 11:40:08 | 显示全部楼层 来自: 中国湖南
作为独生子女,真的非常非常羡慕你有那么多亲手足,我只有一个人
只有健康才是最珍贵的宝藏!
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发表于 2017-9-29 14:23:33 | 显示全部楼层 来自: 中国云南
恭喜你,永不复发
以恕己之心恕人,以责人之心责己。
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发表于 2017-10-1 09:02:53 | 显示全部楼层 来自: 中国江苏无锡
满满的正能量,我们一起加油,永不复发。
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发表于 2017-10-1 20:00:19 | 显示全部楼层 来自: 中国浙江湖州
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多大淋巴结确诊的??
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滤泡淋巴瘤惰性吧,这病好治,所以你心态好!如是难治类型你还会这么说
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发表于 2017-10-8 15:44:23 | 显示全部楼层 来自: 中国湖北
坚持总会有好的。会好起来。
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发表于 2017-10-11 00:17:36 | 显示全部楼层 来自: 中国广东广州
看着别人床前都是儿女一起商量,我也好羡慕,因为我没有人家可以商量,独生子女的悲哀。
望父亲早日康复,加油!
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我是弥漫大B,化疗是首先。心态得好。把烦心事都抛掉。什么都应放下。化疗结束需要慢慢的恢复自身免疫系统是最主要的。

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