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cart回输3个月复查cr,今天拔了picc管

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发表于 2022-6-23 16:02:20 | 显示全部楼层 |阅读模式 来自: 中国天津
上周开始复查,前天做了petct,昨天报告结果cr,评分1分。今天上午去拔了picc管。补一下治疗记录。
   去年11月29日自体移植回输,今年元旦后,左颈部淋巴结增大口腔也发炎,1月下旬按医生输消炎药1周,淋巴结未消,于1月28日做了穿刺,正赶上春节假期,报告只能节后取到,可能受穿刺刺激假期这几天淋巴结肿大特快,由于疼痛,怀疑是腮腺炎,期间去看了医生,还是淋巴结肿大引起的疼痛,只能等病理结果出来在治疗。节后2月7号拿了报告去找了大夫,确认是复发了,真是太打击了,是完全cr移植的,不到两月就复发,真是一点都没受益,问大夫,大夫也说不出所以然,按大夫的说法,就是就像两军打仗,你免疫力低,没有敌军跑的快,就复发了。说后续只能做cart,让约了门诊2月10号主任的号,主任说,做cart有商业和实验组,由于进展太快,建议做商业的,马上就能采t,不耽搁。要是做实验组,需要筛查,需要半个月左右,害怕压迫你试管不能进食,或压迫器官不能呼吸。让自己考虑,当时考虑反正离医院挺近,有情侣能及时处理,就算赌一把吧,就选了进实验组,开始筛查。经过10多天后,通知通过了,于2月28日进行了采t,29日就上了化疗药,缓解了疼痛。期间真是痛的厉害,只能靠吃镇痛药,晚上才能睡着觉。在等待cart制备期间,化疗完出院后没几天,又开始癌痛,肿大的影响脸都变形,大夫只能先继续吃镇痛药。说起癌痛,真是痛苦,刚开始吃一片,后来得吃三粒才管用,在后来得吃四粒才行,四粒有点过量了,呕吐,眩晕,有两次起夜眩晕摔倒,后来就只能吃三粒,睡觉尽量不躺着,因为躺着会压迫颈部,更痛的不得了。有一天晚上药吃完了,去急诊买药,竟然没有,说这种级别的镇痛药,只能疼痛科开,急诊只能打针。终于通知药制备好了,3月29日回输。提前住院检查,3月28日,做了清淋治疗。中午回输,晚上就开始发烧,烧了3天,给用了托珠单抗,才降了下来,其他就是cart正常的各种检测。回输后几天,感觉淋巴结不仅没小还变大了,还疼,一直害怕没效果,过了10天左右时,能摸到变小了,第14天,说可以出院了,并进行了穿刺,后来结果显示都是死的组织。应该是有效果。后来出院后过了10多天,明显小了,回输后1个月检查时,小的几乎摸不找了,回输后两个月由于疫情没有检查,这次是回输3个月复查及评估,大夫说达到预期效果。幸运堵了一把,痛苦了将近一月,但省了一百多万,希望永远cr。

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发表于 2022-7-6 06:43:25 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国湖北武汉
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发表于 2022-6-23 16:28:41 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国浙江
恭喜再次获得缓解!你这种情况可能需要吃西达本胺等药物维持的。
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发表于 2022-6-23 16:22:50 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国湖北武汉
接好运,永远cr
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发表于 2022-6-23 16:55:03 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国山东
进实验组不需要花钱吗?
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发表于 2022-6-23 21:39:31 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国湖北黄冈
真是太好了,省了不少钱,可以多一条命
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发表于 2022-6-23 21:48:57 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国山东青岛
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发表于 2022-6-23 23:14:45 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国江苏苏州
怎么进实验组
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发表于 2022-6-24 07:09:15 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国江西
什么类型?cart用了哪个靶点?祝永远cr
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发表于 2022-6-24 09:12:06 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国安徽宿州
实验组怎么进,一般联系谁?
一切皆美好!
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发表于 2022-6-24 14:24:58 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国湖北武汉
你父亲需要定期打丙种球蛋白吗,免疫力下降的副作用吗
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发表于 2022-6-24 15:30:42 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国

可以直接问主治医生。适不适合,哪里可以入大医院的医生基本都知道。
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发表于 2022-6-24 20:55:35 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国广东汕头
中美的医生不一样,所有的大夫都会叫你移植的,毕竟移植会提成至少好几w,淋巴瘤移植是看某种特定基因的,要是p53 突变型,根本就没有移植的必要。
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 楼主| 发表于 2022-6-27 14:22:12 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国天津
下不完的雨 发表于 2022-06-24 07:09
什么类型?cart用了哪个靶点?祝永远cr

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 楼主| 发表于 2022-6-27 14:26:01 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国天津
把酒问青天 发表于 2022-06-24 20:55
中美的医生不一样,所有的大夫都会叫你移植的,毕竟移植会提成至少好几w,淋巴瘤移植是看某种特定基因的,要是p53 突变型,根本就没有移植的必要。

就是,我住院期间碰到的病友做cart的,都是自体移植后短的1个月,长的几个月就复发的,受益都不大。感觉总要复发,只是时间问题。
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发表于 2022-7-4 19:07:58 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国陕西西安
把酒问青天 发表于 2022-06-24 20:55
中美的医生不一样,所有的大夫都会叫你移植的,毕竟移植会提成至少好几w,淋巴瘤移植是看某种特定基因的,要是p53 突变型,根本就没有移植的必要。

我们家目前3疗,就是P53突变,医生说要移植,我们不懂,求解释
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发表于 2022-7-16 01:13:26 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国陕西西安
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发表于 2022-8-24 11:47:00 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国上海
请问下当时2个月查流式的时候B细胞恢复了嘛
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