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家园豆

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发表于 2020-7-1 18:36:32 | 显示全部楼层 |阅读模式 来自: 中国湖北武汉
2020.3.12无意间摸到右侧腋窝有个包块,硬的,不活动,百度了以后立马警觉起来,当时武汉疫情严重,好多医院没开,去了专门生孩子的省妇幼,第一次B超,右侧腋窝3.2×1.4厘米,血流丰富,病历上写着:观察,必要时活检!过了一周,摸到又在变大,又去做B超,果然长大了,医生直接说住院活检吧,当时懵了。当时在封城,我婆婆在老家过不来,经过多方的协调沟通,终于来了武汉,接下来老公陪我住院去了。病人和家属都要做核酸检测,连上这个时间总共在医院住了13天,最后病理是慢性淋巴结炎,很开心,回家了。过了两天又摸到左侧腋窝肿大了,于是在线问诊同济的医生,建议我病理会诊,说淋巴瘤诊断困难,省妇幼在这块不擅长。又慌的一匹,借片出来送到湖北省省肿瘤,等了半天说诊断困难,需要加做东西,回省妇幼切白片的时候医生建议我直接送到同济或协和的病理科,于是去了协和,旁边是中山公园,面对美好的景色却坐立难安,一直等着结果,终于电话来了,也说诊断困难,判断不出来,要加做免疫组化,接下来就是艰难的等待,结果良性,紧绷的心放下了,于是开心的出门坐地铁去拿结果,觉得没啥问题了,就把片子还回去了。在家了愉快的过了两天,随后发现身上到处痒,从头到脚起了全身的皮疹,凸出皮肤表面,疙瘩都融合成块了,看着吓死人,于是又跑到同济看,这时候才知道淋巴要挂血液科(以前看的都是甲乳科和外科),查了EB阴性,LDH高达388(正常170~245),说要住院进一步排查,要排除淋巴瘤。我又跑到旁边的协和血液科做了同样的检测,LDH也是300多,而且皮疹不消,难受死了,打了10天点滴才消退。后又在同济做了pet,也要做胸部ct和核酸,再加上周末休息,一个星期后结果出来了,也是我噩梦的开始,全身淋巴结肿大,代谢增高,最高在门腔间隙14.3,赶紧拿给医生看,当天是张东华教授的门诊,他让我赶紧做腹腔镜活检,不要耽误(SUV14.3,ki67 70),各种联系各大医院外科医生,1没床位,让等2活性最高在腹部很深的地方,直径1厘米多,不好取,就这样一直等着也没做成手术。直到看了同济的张义成教授,出现了不一样的观点,他建议再次病理会诊(别的医生觉得病理会诊没必要,需要再次活检),并推荐了专门看淋巴瘤的老师,同济的敖启林,协和的潘华雄,中南的杨桂芳,于是再次借片出来分别送会诊,同济又加做了很多项免疫组化,等了5天,最后是坏死性淋巴结炎,其他两个教授也是这个结论。拿给张义成教授看,他说那就按这个治吧,但是我还是担心,因为先做的手术活检,后做的pet,不知道当时的SUV.值,怕没代表性。后周剑峰终于开诊了,他说我建议你观察,但从你跑了这么多医院肯定很焦虑,那我们就干脆一点,再次做个pet(距离第一次pet只有一个半月的时间),恶性的话,活性一定会继续升高,如果降下来了就是好事,说我们用花钱的方式来解决问题。很喜欢周,跟病人说话一直用“我们”,很亲切!第二次pet结果显示淋巴结几乎都变小了,只有右侧腋窝还有一点,活性也都没了。很感谢周剑峰和张义成教授,把我从别人口中的淋巴瘤“变成”了淋巴结炎,如果不是这两位教授,我早就做开腹手术了。特别纳闷,为什么当初全身淋巴结肿大代谢增高呢,现在我仍然是观察随访,但心里放轻松了一些。附上两次petct,请大家看一下,给点意见@橙色雨丝
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发表于 2020-7-1 18:56:36 | 显示全部楼层 来自: 中国广东东莞
病理会诊:专家看切片
真是,恭喜恭喜
我愿似星明亮发光不问为何!
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发表于 2020-7-1 19:15:50 | 显示全部楼层 来自: 中国山西太原
我父亲是颈部的淋巴结炎,他主要是反复发烧,乏力,精神差,您吃什么药好的?
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发表于 2020-7-1 19:33:33 | 显示全部楼层 来自: 中国江苏
恭喜恭喜
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 楼主| 发表于 2020-7-1 19:42:55 | 显示全部楼层 来自: 中国湖北
最爱包包 发表于 2020-7-1 19:33
恭喜恭喜

谢谢,你也一定会好的!
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 楼主| 发表于 2020-7-1 19:43:36 | 显示全部楼层 来自: 中国湖北
H.ONG 发表于 2020-7-1 18:56
真是,恭喜恭喜

谢谢!
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 楼主| 发表于 2020-7-1 19:44:24 | 显示全部楼层 来自: 中国湖北
林涛薇薇安 发表于 2020-7-1 19:15
我父亲是颈部的淋巴结炎,他主要是反复发烧,乏力,精神差,您吃什么药好的?
...

中成药,西黄丸。不知道跟吃药有关系吗,医生说关系不大
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发表于 2020-7-1 19:51:33 | 显示全部楼层 来自: 中国山西太原
意思吃不吃药,自己扛好的,和吃药关系不大?我父亲服用了2个月强的松,现在让服用硫酸羟氯喹片和美卓乐即甲泼尼龙片
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发表于 2020-7-1 20:29:05 | 显示全部楼层 来自: 中国湖北宜昌
日期标反了。
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 楼主| 发表于 2020-7-1 21:14:59 | 显示全部楼层 来自: 中国湖北武汉
kira428 发表于 2020-7-1 20:29
日期标反了。

真细心,确实标记反了!
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 楼主| 发表于 2020-7-1 21:15:47 | 显示全部楼层 来自: 中国湖北武汉
林涛薇薇安 发表于 2020-7-1 19:51
意思吃不吃药,自己扛好的,和吃药关系不大?我父亲服用了2个月强的松,现在让服用硫酸羟氯喹片和美卓乐即 ...

我不发烧,也不乏力,除了淋巴结肿大没别的症状,医生没让我用激素。中成药还是我非让医生给开的
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发表于 2020-7-1 21:18:46 | 显示全部楼层 来自: 中国山西太原
加时赛 发表于 2020-7-1 21:15
我不发烧,也不乏力,除了淋巴结肿大没别的症状,医生没让我用激素。中成药还是我非让医生给开的
...

嗯嗯,那您的不严重,吃好喝好休息好,增强抵抗力!好的快!加油加油!
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发表于 2020-7-1 21:48:20 | 显示全部楼层 来自: 中国
我也是两年做两次pet一次最高8.4代谢,今年的话5.7代谢
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 楼主| 发表于 2020-7-1 21:52:06 | 显示全部楼层 来自: 中国湖北武汉
潘旻烨 发表于 2020-7-1 21:48
我也是两年做两次pet一次最高8.4代谢,今年的话5.7代谢

我是两个月做了两次pet。你最后的结果也是炎症,不是086吧
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发表于 2020-7-1 22:55:11 | 显示全部楼层 来自: 中国北京
幸福的折腾
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发表于 2020-7-1 23:03:30 | 显示全部楼层 来自: 中国
加时赛 发表于 2020-7-1 21:52
我是两个月做了两次pet。你最后的结果也是炎症,不是086吧

没确诊啊。没地方活检
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 楼主| 发表于 2020-7-2 07:25:39 | 显示全部楼层 来自: 中国湖北
Chenlalahaha 发表于 2020-7-1 22:55
幸福的折腾

乾坤未定,一切皆有可能,加油!
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发表于 2020-7-2 14:02:54 | 显示全部楼层 来自: 中国北京
日期是不是标错了?6月份的看上去比4月份的要差一些。不知道专家为什么会建议做腹腔镜检查,明明是没有这个指征:第一,尺寸太小,第二,如果是淋巴瘤的话,腹膜后,腹主动脉旁,肠系膜,这些才是高风险淋巴结区,如果一个成年人在这些部位有淋巴结肿大,高度提示淋巴瘤可能,肝胃附近的淋巴结只有当肝或胃本身是原发灶的时候才会受累。

菊池病一般发生于年轻女性,皮疹也比较符合,至于原因,目前还没有弄清楚发病的机理,推测与自身免疫有关。
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 楼主| 发表于 2020-7-2 15:19:33 | 显示全部楼层 来自: 中国湖北
橙色雨丝 发表于 2020-7-2 14:02
日期是不是标错了?6月份的看上去比4月份的要差一些。不知道专家为什么会建议做腹腔镜检查,明明是没有这个 ...

想问一下,如果胃里面有肿瘤的话,pet上会提示吗?我最近胃一直胀气打嗝,不舒服
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2023-1-17
发表于 2020-7-3 21:29:53 | 显示全部楼层 来自: 中国
恭喜恭喜!
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