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天无绝人之路,多次复发,pola给了我生的希望

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发表于 2020-5-28 17:39:11 | 显示全部楼层 |阅读模式
本帖最后由 才信 于 2020-5-28 17:39 编辑

大家知道我现在多大了么?
生病之前我还是蛮显年轻的,经常出去玩,有时候自己,有时候儿子带我出去,比如去附近的安徽地区。
在16年5月份的时候,突然在脖子左边部分和两侧的腹股沟都摸到了肿块,也没有疼痛的感觉。也没有发烧、怕冷这些情况。但是肿块越长越大,有点害怕了。去了当地市中医院就诊,查出来可能市淋巴瘤。所以6月份又到江苏省肿瘤医院确诊,诊断出来是弥漫大B细胞性淋巴瘤。刚确诊的头十天,我心情非常低落,觉得生命到头了,肿瘤就等于死亡。想想自己上对得起父母,下对得起孩子,不要再给孩子增加负担了,也就只能这样了。但是我儿子他们说一定要给我治,花再多钱也治。
我的主治医生是吴剑秋主任,在详细了解我的情况后,给我分析了我现在的病情,以及这个疾病现在的治疗方式。听了吴主任的介绍,我稍微放了心,毕竟还是有方法可以治的。
从16年6月份开始,接受了6 个周期的R-CHOP方案的标准治疗。因为用了化疗药,所以在治疗过程中,我头发大量掉了,人一下子也憔悴了很多,五十几岁的人看上去像七十多岁。好在8月份复查CT时基本都缓解了。
371921990.jpg
但是到了17年11月份的时候,CT复查发现疾病又复发进展了,让我又一次绝望了。要继续治疗,所以从12月份开始,一直到18年3月份,又接受了新的一轮化疗。8月份检查还是进展了。于是8-11月份换了新的加强的化疗方案,进行了4次,虽然还是在严重地掉头发,但是好在疾病暂时被稳定住了。
不幸的是,19年7月份疾病又复发了,CT和PET CT检查,发现了新出现的病灶。在主任的建议下,我参加了CAR T治疗的临床研究,听说这个治疗方式是现在先进的方法之一,很多患者都被治好了。但是,老天爷没有眷顾我,在治疗结束后刚一个多月,我的病情又进展了。这使我彻底绝望了,能用的治疗方法都用了,化疗方案也换了好几种了,免疫治疗也用了,感觉就等死了。
680285950.jpg
在最后时刻,吴主任又一次给了我希望,他说现在正在申请一个治疗“复发难治弥漫大B细胞性淋巴瘤”的同情供药项目,将给患者免费提供pola这个药物,而且当时这个药物在美国才刚刚获批,全球的市面上也买不到。Pola是一个靶向性的药物,前期的临床研究数据已经充分证明了这个药的加入,可以将现有治疗方案的有效率提高50%左右。
听到这个消息我很开心,有了一点希望。经过2个月的焦急等待,这个项目终于申请成功了,我有幸成为了这个项目在国内的第一例的受益人。
吴主任给与我的是pola+美罗华的治疗方案,6个周期。治疗一次以后,我就自己摸到肿块减小了,治疗过程中的CT检查,也证明有所缓解,随着治疗周期增加,肿块进一步缩小。5月份结束治疗后,吴主任说临床疗效已经达到完全缓解了,淋巴结已经达到正常大小了。
而且在整个治疗过程中,没有脱发、呕吐这些副作用,只是中途有两次白细胞有所下降。
1966205571.jpg
面对这么好的治疗效果,我真的非常开心,没想到生命可以继续,生活也没有受到影响。经过1000多天的治疗,我想告诉大家,淋巴瘤并不可怕,要相信医生制定的治疗方案,放松心态,积极配合治疗,千万不要放弃,现在不停会有新的药物被研发出来,给我们患者使用。坚持时间越长,被治好的可能性就越大。
在此,我要感谢江苏省肿瘤医院和吴剑秋主任,给了我生的希望;也要感谢同情供药这个项目,让pola疗效这么好的药,能以最快的速度让患者用到。相信后面会有更多更好的药物和治疗方法出现,病友们,加油!

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发表于 2020-5-28 17:49:15 | 显示全部楼层
病理会诊:专家看切片
你好。现在去省肿瘤医院可以申请用这个药吗?
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父亲加油,早日康复。
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发表于 2020-5-28 17:56:25 | 显示全部楼层
坚持有了收获,恭喜你了!
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心若不动,风能奈何。
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发表于 2020-5-28 18:37:46 | 显示全部楼层
pola这个药临床实验在全国各个医院都有,您应该不是第一个。
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发表于 2020-5-28 19:26:40 | 显示全部楼层
恭喜,真幸运,pola买的话好像要一二十万一支。
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发表于 2020-5-28 19:40:38 | 显示全部楼层
恭喜恭喜!绝对的正能量。
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发表于 2020-5-28 21:50:21 | 显示全部楼层
恭喜你,祝永远健康下去!
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发表于 2020-5-28 22:12:00 | 显示全部楼层
请问你应该是早期,你是什么型
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,曾彦灵
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2020-8-7
发表于 2020-5-28 23:33:48 | 显示全部楼层
恭喜恭喜,谢谢你的分享,带给了我们更多的信心!
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希望能战胜086
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 楼主| 发表于 2020-5-29 07:38:19 | 显示全部楼层
大胖子 发表于 2020-5-28 17:49
你好。现在去省肿瘤医院可以申请用这个药吗?

应该还没结束,可以挂主任门诊问问
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 楼主| 发表于 2020-5-29 07:48:25 | 显示全部楼层
洪田 发表于 2020-5-28 18:37
pola这个药临床实验在全国各个医院都有,您应该不是第一个。

临床研究是对刚诊断出来的,这个同情供药是复发的
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发表于 2020-5-29 08:33:13 | 显示全部楼层
真棒!天无绝人之路
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才信 发表于 2020-5-29 07:38
应该还没结束,可以挂主任门诊问问

好的。谢谢了
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父亲加油,早日康复。
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给我爱人沾沾喜气。
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发表于 2020-5-29 15:38:07 | 显示全部楼层
太幸运希望多多的好药
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谢谢您的分享,希望医学的进步能带给我们更多的好药和希望!
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恭喜恭喜!天无绝人之路啊!
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恭喜恭喜!天无绝人之路!
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