本帖最后由 小村民 于 2020-5-20 18:52 编辑
所有的事情都会成为故事 我曾经是一位原发纵膈大B细胞患者，2018年7月开始治疗到2018年11月结疗。在这里我会尽量的描述我所经历的治疗经历，当然我的说辞也仅仅是我的切身体会而已，我相信每一患者都有着难以诉说的苦痛。我只能说是把一些知道的信息告诉你，至于怎样选择是你的事，我也不能给你指导性的意见。 我在2018年7月2号发现咳嗽久久都好不了就临时去当地一家医院拍了个胸片再顺便拍个增强CT发现了不明物体，在拿到CT结果医生告诉我问题非常严重。怕死的我当天下午就独自预定机票直接去广州，果断决定去广州是因为觉得既然问题严重得去大城市大医院。在机场候机时候顺利的在手机上分别挂了几个不同医院呼吸科门诊的号，原则是哪个医院医生挂号人少或时间近就挂哪个，没有挑选名气大的医生挂号是因为觉得大城市看病的人真的太多太多。
幸运的是从确诊到治疗结束一路过来都遇到好大夫，在广东省人民医院的呼吸科门诊遇到一位年轻的黄国华医生，仔细耐心的给我讲解各种问题，并建议我应该立马缴费预约加急PET-CT先，同时预约床位。用正确的思维做正确的事情，听完后直接去排队缴费并预约PET-CT，说真，我当时根本不知道拍这个有啥用，就是觉得贵，好贵。缴费后第二天去医院拍片途中接到电话说有床位了去办理入院手续，当时心理觉得在大城市就医挺顺利挺好入院的嘛，过了几天经过病房护士才了解到是遇到好医生了，当天在门诊这年轻医生心中就判断我的问题很严重，怀疑可能是胰腺癌或是淋巴瘤。优先给我安排挂床入院的。
病来如山倒，我病情情况特殊，进展很快，入院的第二天我就突然喘不过气，心率跳非常快，起床也觉得困难。该医生非常负责的在我办理住院后所有检查全找主任签字加急办理。我从怀疑自个病情严重果断去广州到住院到确诊得淋巴瘤只用了10天时间。我的果断决策使我比大多数患者少走了很多弯路。非常感谢呼吸科的这位黄医生，在呼吸科住院时期第一时间针对我的病情情况就判断准确并及时给我用上对的治疗方案，并且让护士手写了一个牌子（禁止上半身输液）挂在我的床前。在呼吸科住了几天查出确诊淋巴瘤后就转到惠福分院的淋巴瘤专科治疗。在这里非常感谢遇到李文瑜团队的管床医生黄玲和负责任的护士。 李文瑜团队给我制定的整个治疗方案为：(DA-EPOCH)简称96小时方案，同时每一疗打完安道生后间隔24--48小时内打长效升白针，每两个疗程需要拍一次PET评估判断化疗疗效，所于我整个治疗期间共拍摄了四次PET。我只需配合医生和护士安心治疗就可以，没有操心过，也不懂这些专业的东西。当时李文瑜教授第一次向我介绍病情时候让我不要说话先，听她介绍完治疗方案再提问，李文瑜教授讲完后我直接来了一句淋巴瘤到底是怎么导致的呢？结果李文瑜教授让我有疑问先去护士站旁边的宣传栏看淋巴瘤之家的内容，顺便可去这网站了解一些关于淋巴瘤的介绍后有疑问再问我的管床医生。在这里感谢淋巴瘤之家的工作人员辛苦的付出，感谢原发纵膈群的家人。 记得有这么一句话说：永远不要拿你的业余水平跟专业的人进行比较，专家名气太大不一定合适你，足够专业和尽心尽力才是真的有用。所于我相信我的直觉和判断，在未来的治疗日子里非常配合医生并信任医生的决定。对于个人而言，就是0或者1，有效或者无效，生或者死。不过要是遇到不专业的医生，未用上对的化疗方案，没有用够剂量，应该是瞎治。在医院期间也遇到外院转过来的因为没有规范治疗而形成的难治型淋巴瘤患者，也遇到过因为各种各样问题觉得这里不够专业而转院去外院的患者。
我因自身血栓问题导致第一疗程整整在医院住了28天，还在医院额外做了二代基因检查。因为上半身血栓导致只能从大腿放置PICC管。也因上半身的血栓问题注定未来的日子只能从小腿享受打留置针的酸爽快乐。我的整个治疗期间在许多病人和病人家属眼里就像是去高级酒店度假一样，打比喻说每一疗来这里都需要去前台预缴足额费用（因为是自费治疗），病房有专门床位，还有高学历的专职医生和护士照顾，想吃啥就有专门的外卖小哥送到病房。
住院期间创造了多个第一，第一个在病房里吃炒螃蟹、蒸虾、炒的牛肉、烤的羊排羊腿、炸的鸽子、甜酸排骨饭、披萨、还有分不清公母的白切鸡经常吃。天天早晚各一瓶牛奶，等下午医生查完房后还会点一份广式糖水。导致我从确诊以来的148斤增长到治疗结束的156斤，没有忌口和忌讳的东西，也没有额外的补充营养品过。化疗期间我喝了很多水，真的喝很多的水，各种饮料基本上全喝过。因为我医生跟我说多吃多喝没有坏处，能吃就尽量多吃，不需要忌口，这样营养才能补充到，能抗化疗。能喝就尽量喝，而且多喝水没有坏处，尿量多了毒素排泄就会加快，在体内存留时间就会缩短，故对机体的损害也较轻。
上传一些图片供大家参考参考
就是在这里获得重生
这是我化疗的用药量，
化疗前身高170CM，体重是148斤。最后一次化疗体重是156斤。
一疗前和二疗前分别搞了一次骨穿术做了流式细胞检测
化疗期间也遇到发高烧额外花费不少钱。唯一的一次发高烧是我自找麻烦导致的，
入院当天大中午不睡觉偷偷溜出医院去闲逛导致中暑引起发高烧。
右大腿安置PICC管了
从左小腿上打留置针非常辛苦
加上化疗血管更加不容易打
在病房里护士一听到给我打针就恐惧
因为我血管本来就细小加上半身血栓问题又不能从手上打针只能从小腿打
每次留置针打完一瓶药水周边都会因为压力导致水肿
留置针常常只能管用2天时间就得重新打
开始时候一天得打四五次留置针，把护士小姐姐都吓得有压力
后来有经验了，从楼下的儿科借婴儿用的留置针给我用
把药水的流速调最慢，再把腿抬高一点后总算解决一天多次打留置针问题。
因为我整个化疗期间没有呕吐不舒服之类的，能吃能睡，又是全程一个人住院治疗，
经常需要走来走去的，留置针容易出问题，
到第三疗开始和医生沟通尝试不用打止呕护胃之类的辅助药水，只从PIEE管上化疗药，这样就不需要留置针了。
结果爽歪歪，后面的化疗期间能推着化疗泵天天去走廊聊天。
这抗血栓的药我从第一次入院的第二天开始吃到结束治疗拔掉PIEE管为止，差不多半年时间
这款自费的神药我每一疗程都吃
同时我每一次化疗结束出院的第二天下午都回医院自费3000多块钱打两支长效升白针。
短效升白针一次都没有打过
这是7月2号在本地医院拍摄的B超怀疑肺部有问题的图片
这是第一次住院报告比我述说的容易看懂（第一次住院做了哪些检查这出院小结都有）
在论坛看了不同医院的病理报告过，真心觉得这医院的病理报告看了舒服
医生一步到位把需要检测的全部检测出来了。
第一次拍的PET。在广东省人民医院的PET的结果很简约式，谁都能看懂。
第二次的PET，提示我的治疗效果非常有效。
第三次拍摄的PET，显示我已经是CR状态了。
第四次拍摄的PET。显示我的治疗效果非常好。。。
这是我的基因检测报告，提示我从第三疗程开始就没有啥变化过。
从结束治疗到现在为止有1年半左右了，每次复查只是回医院抽血送检这个ctdna
没有查过其他科目。虽然时不时觉得身体各种不舒服，但也不再理睬
化疗后遗症多多少少还是提醒着我
化疗期间和yaya,小鱼三个光头一块结队去附近茶楼喝中午茶
这是结束治疗满半年带小朋友去参观中国（海南）南海博物馆自拍照
结疗满一年带小朋友去海边图片，这时候基本上恢复正常了。体重也增加到162斤了
现在回想起来，一个没有医保社保只有农合的没钱人去外地看病并且人生不熟的，而且还怕人没了钱也没了。当时那些觉得大得足以遮天的困难，也不过都是小事。其实不会跟你们讲多大道理，只是想告诉你，生活有时没得选择，不管它给你什么，咬牙接住就是了，所以，不必太在意，若是美好，叫做精彩；若是糟糕，叫做经历。 | 
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发表于 2020-5-20 18:35:46
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祝未来一切顺利，健健康康
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