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淋巴瘤病友和家属朋友： 你好！ 我是淋巴瘤之家的创始人洪飞。相信大家和我有一样的感觉，整个2020春节假期都被新冠疫情搅乱了。普通人，被搅乱的还只是访友出游的节奏，而咱们治疗中的淋巴瘤病友们，被搅乱的却是正常接受治疗的周期。曾经也是淋巴瘤患者的我，能深刻感受到迫近甚至已经超过治疗时间而无法入院的焦虑。 近期，淋巴瘤之家的小伙伴们都放弃了假期，各自在家中开始了工作。我们首先做的第一件事，就是摸查大家的就医困难，群策群力来想办法。 我们了解到，目前困扰淋巴瘤病友的问题集中在： 1、无法联系上主管医生，茫然后续的治疗安排 2、上疗时间已到，但受限于地域因素和就诊医院接诊因素，无法安排入院。 3、被建议在当地治疗，但当地个别药物缺药 4、担心上疗时间退后，影响整体治疗效果 5、口服药物断药，不知后续如何购买 我们感觉到，病友们除了在面对治疗的实际困难外，还在承受着未知所带来的心理和情绪压力。 针对了解到的大家的困难，接下来淋巴瘤之家将努力尝试通过下列方式来尽量帮助大家： 1、积极联系全国重点淋巴瘤诊疗科室，收集复诊和咨询信息，陆续通过淋巴瘤之家网站和淋巴瘤之家微信公众平台进行公示。 2、邀请全国知名淋巴瘤专家举行线上答疑活动，解答病友的疑惑。 3、将积极联系淋巴瘤之家的医学顾问，争取提早开放代问诊服务。 4、将积极联系线上药品销售平台，就淋巴瘤口服药的供应问题，寻求解决办法。 5、我们的工作人员和志愿者都将在病友微信群内就副作用管理等居家常见问题进行答疑。 在此，我还想多说几句。虽然在新闻端网络端，我已经看到了奋战在抗击疫情的医务人员们的辛劳，在这两天与淋巴瘤医生的沟通交流中，我才更加知道了他们的不易。医护人员焦虑尚在治疗中的淋巴瘤患者的心情半点不比家属们少，很多医院的停诊和延诊，是因为相当一部分力量被抽调去支援疫情的无奈之举。所以，很多淋巴瘤诊疗的医护人员们也委托我，代为向淋巴瘤病友和家属朋友们致歉，请大家多些了解和体谅，并希望大家坚定信心，相信疫情很快会被控制住，后续治疗会尽快跟上的。 同时，医护人员们也让我再三提醒咱们淋巴瘤病友： 1、 咱们接受化疗的淋巴瘤患者，抵抗力相对比较差，属于易感人群，所以在疫情流行期间一定要注意防范，减少会客和人多地方的机会，减少感染风险。 2、 避免无序就医造成的感染风险，积极关注留意院方及之家发布的就诊通知。必须到医院就诊时，提前与自己的管床医生联系，确定妥当接诊事宜后，戴好口罩做好防护措施后遵照医生提示再就诊。 最后，我要代表淋巴瘤之家向全国广大医务工作者致敬！ 同时想给每位淋巴瘤病友一个大大的拥抱，我知道你们的不容易！让我们一起努力，和我们的祖国一起，打赢这场没有硝烟的战争，同时也拿回属于我们的健康！
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发表于 2020-2-5 17:29:14
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