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【病友说】第四十五期 纵膈大B-2012年确诊-娟娟

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发表于 2019-12-2 14:24:03 | 显示全部楼层 |阅读模式 来自: 中国北京
写在前面的话:
        我的病友说经过千辛万苦终于和大家见面了。在视频制作的过程中感谢同事-鲤鱼的精心剪辑和文案的编辑,感谢淋巴瘤之家微信公众号留言给我的各位病友们。感恩有你们,所以才有了现在的娟娟。娟娟会继续加油,服务更多的病友和家属们,愿健康和快乐永远相伴。

【病友说】失去也是一种得到,我的人生比话剧更精彩!

看不到跳转的可以点这里
娟娟,2012年初确诊,至今康复七年十个月
非霍奇金弥漫大B细胞淋巴瘤(原发纵膈)
经历了8次化疗、21次放疗后完全缓解

2011年,娟娟像大多数刚刚大学毕业的稚嫩女孩一样,选择听从父母的安排回到老家,又在父母的安排下进入一家安稳的单位。直到“淋巴瘤”这个词出现在娟娟的生命中之前,她一直以为,她以后的一生就要在这个小县城里安稳且平淡地度过了。

2011年末,娟娟总是头疼感冒,咳嗽发烧。她不觉得有什么影响,冬天冷,人本来就容易生病。直到休完春节假期回到单位,同事大姐说:“哎哟你怎么一个年过完胖的人都肿了呢,要不去医院查查”。娟娟纳闷,年前的裤子并不觉得紧,才称完体重,明明没有什么变化。
微信图片_20191201160319.jpg
娟娟终于决定去医院好好检查一下,就当体检了。抽血、CT、超声…各种检查做了个遍。等到拿结果的那天,医生让她把家长叫来。她还是没觉得有什么问题,于是叫来了父母。奇怪的是,医生只把父母留下,让她出去在办公室门口等。

当天晚上,娟娟没有回家,那是她第一次住院。后来娟娟才知道,医生在她的胸片上看到了一大块阴影,怀疑肺癌。父母在出办公室前就整理好表情,擦去了心疼的眼泪,骗她说啥也没查出来,所以得住院接着做其他检查。

几天后,当全家人决定带着娟娟去北京的医院时,娟娟担心的是自己拍CT时忘了把朋友送的子弹头项链取下来,万一去了北京检查发现那团阴影就是子弹头,那这个乌龙可就闹大了。

事实证明,那块阴影不是子弹头,经过活检后,娟娟被确诊为非霍奇金弥漫大B细胞淋巴瘤(原发纵膈)。那时,她已经被长在纵膈的十公分大包块压迫的一个囫囵觉都没法儿睡了。
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开始治疗后,娟娟真正明白了什么叫化疗,恶心,呕吐,掉头发,挨着个儿的都体验了。终于坚持到四疗后评估,肿瘤虽然有缩小,但并不理想。五疗和六疗化疗的副作用实在太难熬了,再次评估,还是没有达到预期的缩小范围,娟娟动了放弃的念头。

她不想去医院了,也想过如果真的治不好没有明天,该怎么说服自己去面对死亡,该怎么接受没有机会回报父母的养育之恩这个事实。她接受不了。所以去看了一圈儿中医,想着试试看中医会不会有办法治好她的病。幸运的是,娟娟遇到了一位非常理智的大夫,他对娟娟说:“我可以帮你调理,但要想根治淋巴瘤,还得是化疗。你都坚持六次了,就剩最后两步,你这个时候放弃甘心吗?你回去把剩下的两个疗程打完,那个时候如果还是不行,你再放弃也不迟。”


娟娟想来想去,决定鼓起勇气,再回去试试。又打了两次化疗后,娟娟的肿瘤只剩一点点残留了,医生建议她继续放疗。于是,21次放疗后,娟娟拿到了完全缓解的评估结果。
结束治疗回到老家,五个月后,娟娟爸爸觉得她整天玩电脑或者绣十字绣都对身体不好,给娟娟找好了一份网站编辑的工作。娟娟在病友们的QQ群里得瑟自己康复5个月就上班,被洪飞看到问她愿不愿意做淋巴瘤之家的兼职编辑。娟娟二话不说就答应下来,并且如约拿到了洪飞发的兼职工资。
后来,因为老家的网站编辑工作太过无趣也实在看不到发展空间,娟娟辞去了工作,接受了洪飞的邀请,来到北京,正式成为了淋巴瘤之家的一员。
微信图片_20190624130044.jpg
今天,也是12月1日。
六年过去了,娟娟也已经从一个柔弱的小姑娘成长为一个“该吃吃,该喝喝,遇事儿别往心里搁”的“女汉纸”。


在淋巴瘤之家工作的六年来,虽然忙碌,虽然受过委屈,虽然也因为想家在下班的公交车上流过泪,但是,娟娟觉得,收获比困难多。

在日复一日的忙碌中,娟娟跟很多自己服务过的病友成了无话不谈的好朋友;病友康复了,她打心眼里高兴。

娟娟说,这份收获和意义,是任何其他的工作都换不来的。
微信图片_20191201160302.jpg

我想,这应该就是对生命的敬畏吧。
因为敬畏生命,所以在死神来临时拼尽全力反抗;因为敬畏生命,所以在每一个病友发来求助信息时,都尽自己所能提供帮助;因为敬畏生命,所以才会收获更好的自己。

我祝愿娟娟,在以后的人生中,所有的困难都自觉退散,每一个清晨都耀眼,每一个夜晚都梦的香甜。因为,你值得!

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参与人数 3家园豆 +39 收起 理由
风雨之后见彩虹 + 2 字字珠玑
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发表于 2021-8-29 20:30:49 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国北京
病理会诊:专家看切片
娟娟老师,您和之家的各位老师有机会能不能请北大第一医院皮肤汤旸教授给讲下淋巴瘤病人的皮肤淋巴瘤分型及淋巴瘤皮肤的症状对症治疗以与预防。汤教授也在之家的专家之列。很多病友没法处理,普通医生也没有办法。平时很痛苦。麻烦您反应给之家各位老师均情处理。谢谢各位老师。您们辛苦了。
释怀
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发表于 2019-12-2 15:52:12 | 显示全部楼层 来自: 中国山东
留个小脚印,送下活到99的祝福
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发表于 2019-12-2 16:19:03 | 显示全部楼层 来自: 中国湖北武汉
祝娟娟康复永远,幸福久久
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发表于 2019-12-2 17:04:22 | 显示全部楼层 来自: 中国
人们都说,风雨过后有彩虹,我们祝愿那七彩缤纷的彩虹,相伴小娟娟一辈子。
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发表于 2019-12-2 17:26:34 | 显示全部楼层 来自: 中国
太棒了
原发纵膈大B细胞淋巴瘤2期a!六疗结
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发表于 2019-12-2 18:03:11 | 显示全部楼层 来自: 中国北京
永远健康
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发表于 2019-12-2 21:37:42 | 显示全部楼层 来自: 中国黑龙江哈尔滨
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发表于 2019-12-2 23:22:02 | 显示全部楼层 来自: 中国江西萍乡
风雨过后见彩虹,往后余生,健康是你,幸福是你,快乐都是漂亮睿智风趣开朗的娟娟
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发表于 2019-12-3 04:12:41 | 显示全部楼层 来自: 美国
加油
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发表于 2019-12-3 08:31:51 | 显示全部楼层 来自: 中国北京
女神长命百岁
打趴大B
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 楼主| 发表于 2019-12-3 16:26:11 | 显示全部楼层 来自: 中国河北沧州


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 楼主| 发表于 2019-12-3 16:26:51 | 显示全部楼层 来自: 中国河北沧州


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 楼主| 发表于 2019-12-3 16:30:41 | 显示全部楼层 来自: 中国河北沧州


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 楼主| 发表于 2019-12-3 16:31:04 | 显示全部楼层 来自: 中国河北沧州


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 楼主| 发表于 2019-12-3 16:31:17 | 显示全部楼层 来自: 中国河北沧州


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 楼主| 发表于 2019-12-3 17:21:05 | 显示全部楼层 来自: 中国河北沧州
努力幸運 发表于 2019-12-3 08:31
女神长命百岁

大美妞,我们继续约
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 楼主| 发表于 2019-12-3 17:21:17 | 显示全部楼层 来自: 中国河北沧州
活下去 发表于 2019-12-2 17:04
人们都说,风雨过后有彩虹,我们祝愿那七彩缤纷的彩虹,相伴小娟娟一辈子。
...

谢谢叶叔叔
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发表于 2019-12-4 20:34:03 | 显示全部楼层 来自: 中国上海
我们也是纵隔挺大的肿瘤,一直怀疑肺癌,咳血,浑身痒,现在开始胸痛,穿刺活检也没定性,都两个月了还没查出原因
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杰出贡献一生平安康复5年以上

发表于 2019-12-5 01:28:55 | 显示全部楼层 来自: 中国上海
娟姐看了视频感动,了不起,为了病友你做该做的和不需要做的你都做了,好样的当听你在说好朋友走了,很难过,这个真的是没有办法的,我实话实说,几十年来的经验,越是自己的朋友、家人、熟悉的人越不听话,人生没有如果,只有结果和后果,一切随缘,学会缴纳一切。你是真棒的
1984年淋巴瘤,上海人,康复37年。现从事癌症康复志愿者工作
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发表于 2019-12-5 23:08:11 | 显示全部楼层 来自: 中国江苏泰州
得到过娟娟姐的接见和帮助,感谢
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