花会沿路盛开你以后的路也是

萌萌雨 · 发表于昨天 15:40

早就想记录下这跌宕起伏、愈挫愈勇却又被爱和温暖填满的三年，这是我陪老爸与淋巴瘤打交道的三年，这是我们一家人比以往任何时候都更加坚定站在一起的三年，这是收获了太多陌生或熟悉但同样弥足珍贵的来自086之家、身边亲朋好友坚定的支撑与热烈的期盼的三年。更重要的是，这是在正念引领下重新找回自我、懂得生命的意义、完成修复蜕变的三年。是疾病与苦难，让我相信，好好活着，花一定会沿路盛开。

一、不幸中的万幸，轻松过关
      2023年5月，老爸因下颌肿物做了手术切除，在等待病理的日子里，我的心情经历了从不解、猜测、焦虑到说服自己接受最不好的结果，在医院通知去拿病理报告的那天，妈妈坚决不让我去，让我回家等待，最终等到了医生的一句：淋巴瘤现在治愈率达到80%以上，可以完全治愈，这才把疾病事实告诉我。所以，一疗的整个疗程我们充满了信心与希望，相信通过科学的治疗我们一定可以获得新生，而我也坚定地表达了，可以承受任何变故与无常，在疾病面前不需要隐瞒，有问题我们一起解决。
      为了获得更好的治疗，我们选择了上海复旦肿瘤医院，作为目前国内淋巴瘤患者治疗长期生存率最高的医院，陶荣医生团队拥有行业一流的口碑，我们是如此幸运。到现在，还依然记得第一次见陶荣主任、张文皓主任时客观分析病情并传递给我们的乐观态度，记得姜医生那句“得了淋巴瘤比起其他肿瘤已足够幸运”，看似简单的一句话或是一个信号的传递，这对于肿瘤确诊患者以及家属来说是多么重要且可贵的力量支撑，是在经历了挣扎焦虑恐惧甚至在拿到最终治疗方案之前多少个不眠夜的一针强有力的“安心剂”。而在今后的治疗中，不管面对怎样的困境，我们总是能得到医生最正面的反馈与支持，我认为这是医生除了专业之外最重要的也是可遇而不可求的品质。
      一疗我们采用了R-CHOP方案，在第四次治疗已经达到了CR，后进行了两次巩固治疗，在接受了病情后，我们积极乐观地面对了每一次治疗。在治疗中，我们第一次在上海过父亲节，跟随爸妈的脚步感受了外滩和朱家角古镇，我们发现了合北方胃口的“老于家东北菜”也被本帮菜“和记小菜”所吸引，我们认识了积极乐观的病友，鼓励着看谁吃得多，我们在最后一次治疗途中拥有了愉快的无锡之旅......
      更重要的是，我们认识、了解并加入到“淋巴瘤之家”这个温馨的大家庭，“只有病友最懂你”是淋巴瘤之家建立的初衷，在这个从439名病友和家属到突破至11万国内唯一一个淋巴瘤患者抱团取暖的平台，我没有想到在这个公益组织里能收获到那么多的能量，看着病友们分享的帖子有时候会突然觉得活着真好，也会发私信给病友了解治疗方案互相鼓励取暖，因为一个困惑收获了一帮人的悉心解答更是非常常见的事情，我时常想是什么力量让这么多陌生人发自内心的表达爱和传递爱，也许就是想要好好活下去的期许和勇气吧！
      加入淋巴瘤之家的同时，我们一家三口也进入了正念营微信群，在这个群里有袁阿姨、白月光、生机盎然、鱼儿等领航员的正念引领，有伙伴们美好生活的分享，更有相互加油打气的温暖。我没有想到妈妈加入这个群里之后，每天一早一晚的正念分享竟已经坚持了两年多的时间，我也是在其他病友的反馈和偶然发现的随笔文章里才感受到一个小小的举动、一段有力量的话会给深处逆境的他们带来什么，经常会有人说“每天看到清风明月的分享已经成为了习惯”，而我知道这份坚持也是妈妈的信仰，在日复一日的坚持与正念的传递中，我们终会将这份力量与爱回馈到自己身上，爱出者爱返，福往者福来。

二、兵荒马乱，突出重围
      2024年6月，在经历了肩背部不适的几天后，老爸突然无法行走，双腿完全不听使唤，在当地医院诊断后认为是颈椎椎管狭窄导致，我们转去中医院进行保守治疗，夜晚加重的背部疼痛引起了医生的警惕，在加做胸椎核磁共振时发现疑似淋巴瘤复发.....
      当天下午接到我妈的电话，我尽量克制自己的恐慌告诉她要冷静下来，因为我在另外的城市工作没办法及时赶回去，我的婆婆是名医生，我紧急联系她说怕我妈自己撑不住能不能去医院看看，而她告诉我已经在去往医院的路上。接下来就是更加兵荒马乱又有条不紊的进行，妈妈怕我爸知道病情让我想办法联系主治医生，我甚至在百度挂了线上问诊，而后来在我妈偷偷拿到我爸手机加了张文皓主任微信后，医生原封不动把线上问诊的费用都退了回来。在确定是复发后，婶子紧急联系了车辆，叔叔和堂哥陪同从山东到上海，从晚上10点到早上八点，整整10个小时，在第二天早上顺利到达复旦肿瘤医院，与此同时我和老公买了最早一班高铁与他们会和。
      见到陶荣主任后，他立刻安排住院用药，这次治疗强度和药量都比一疗要大很多，二疗采用pola+R-DHAP方案，第一次治疗输了四天三夜，当时pola还没有进医保，但我们一直相信医生的治疗方案并坚持在能够承受的范围内一定要用最好的治疗。经过两天的高强度用药再做核磁共振，病灶已经消下去不少，双腿也从麻木无知觉到恢复了一点点力气。
      由于治疗强度大带来的血象不稳定需要及时监测，以及无法行走的不便，每次从上海结束治疗后都依然在当地中医院进行康复治疗，这一次没有了一疗时候的轻松，大剂量化疗不仅带来了身体上的疲惫，还有心理上的无能为力，以及去哪里都要靠轮椅对未来是否能够行走的迷茫和恐惧，不只是病人本身，在这个过程中，我和妈妈同样经历了精神上的冲击和绝望，我不停地寻找各种案例学习专业知识，在这个过程中大多看到的都是一些非常负面的信息，妈妈也会问我“这一次我们还能挺过去么”。
      但这都是暂时的，我们快速调整了心态，相信医生，更相信自己，只有面对和接受，在当前境况下如何笑着活下去才是我们应该想的和做的。我们共同开启正念学习，感恩疾病和苦难，我们在病房一起看淋巴瘤大会获取康复病友的力量，我们保证每日三餐营养，在体力允许的情况下坚持复建练习站立，换来的是血象的一点点恢复，老爸从能扶着辅助架站1分钟到能撒开手站5分钟，以及三次治疗后就达到了CR的最好结果。
      为了更好地巩固治疗效果，医生建议自体造血干细胞移植，由于这次病情紧急且触发中枢神经系统，在移植仓紧张的情况下主治医生张文皓主任帮忙联系了三甲综合医院新华医院，保证在最短时间、最安全的环境下进行移植。然而进展并不顺利，由于新华医院是异体移植仓有严格的无菌环境要求，需要经过多道关口消毒、沐浴等才能进入，而相对漫长的需要行走或站立的关卡在实施了很多办法以后依然无法达到目的，因此在做了所有进仓前检查以及按照要求准备好进仓所需物品后不得不换医院。
      在这种情况下，医生团队依然第一时间帮我们联系了同济医院，仅用半天时间我们便打包好所有行李、重新租房辗转到了同济。在同济一切还算顺利，查缺补漏物品后顺利进仓，因为有专业护工，我们需要做的就是做好后勤保障，21天每天做好一日三餐送到仓门口。在这期间，老爸经历了口腔溃疡、新冠持续高烧不退、输液港感染、连续一周左右的时间几乎啥也吃不下....在外面的我们也煎熬着、心疼着、焦虑着、等待着细胞赶快发动。但一切都是过程，我们没有放弃时刻的鼓励与陪伴，医生和护工也尽可能地加油鼓劲，老爸自身也用坚强的毅力挺了过来，最终我们成为了同济医院最快涨细胞的。在出仓的那天，我和妈妈进仓，看到爸爸完全发黑的脸，赶紧把头别过去没有敢看第二眼，怕自己控制不好情绪，就这样我们顺利出仓了，在漂泊了四个月以后终于可以回家了！
      在这四个月里，虽然经历了每一次都10个小时驱车前往上海的艰辛，经历了换了三家医院、换了三次房子还被房东算计的折腾，创造了在上海、聊城住院出院15次的记录，经历了陷入迷茫与焦虑的情绪阶段，但更重要的是，我们拥有了叔婶、三姨等家人不管是资源保障，还是衣食住行全方位的支持与陪伴，还有没有血缘关系的亲朋好友们，轮流往医院送饭，有需要时都随叫随到给予我们全家的关心与支持，大爷大娘在移植期间义无反顾和我们一起去上海做好保障，这些都让我们深刻认识到只有健康开心的活着才有能力去回报这些爱！
      在这个过程里，我们一家人也在不断地成长蜕变，老爸其实是一个非常胆小的人，在经历了两次无常后越挫越勇，没有倒下而是打起十二分的精神与疾病共处，不管是在采集干细胞时的歌唱，还是进仓后录视频为自己加油打气，亦或是在治疗之余坚持复建为站立行走做好充分的准备，每一步都铿锵有力！
      妈妈原本是被我们宠爱着的，被迫在最短的时间里成为了家里的顶梁柱，不管是精神上的支撑还是应对外界所有的紧急情况，以及康复过程中肩负起了营养师、心理咨询师等多重角色，“女人能撑起一片天”在她身上体现的淋漓尽致。
   而我，在几年前还是一个去医院甚至听到救护车声都会惊恐发作的内心不够强大的人，在这场战役中没有想到我能够拥有如此稳定的内核，我可以成为家人的依靠，从家人生病我无法正常生活或者带有愧疚感到终于明白只有自己活得开心才能把更多的能量带给家人，所以不管在哪里，我都尽量保持着轻松的状态，主动去接触美好，开心生活，把吸收回来的能量传递给家人。
      特别要说的是，能够支撑我的是我身后还有一个人，我老公是一个非常理性且逻辑性很强的人，所以在他那里从来没有解决不了的问题也没有过不去的坎，他总能在我情绪失控的时候帮我冷静下来，用他天然乐观的人生态度感染着我，他会为了多在医院值一天夜班坐周一最早的高铁回济南，虽然工作非常忙但会抽出时间一边加班一边陪护，经历了这些，我更加深刻地明白了婚姻的意义。
      到今年春节，老爸已经可以独立行走，虽然速度很慢还不太利索，但是好像能行走是一瞬间的事情，但又好像是前面的每一步都没白费，才有了这样的结果。

三、绝处逢生，涅槃重生
      移植后一直有条不紊的恢复和复查，但又是在今年父亲节，右侧肩膀出现了巨大肿块，本来以为是乌龙没想到新的一道关卡又来了。我们依然经历了困惑和焦虑等复杂的情绪，但好像这一次比以往都更快调整了状态，我们互相鼓励着说“再难还有上一次难么”，起码可以走着去上海了！
      就这样，我们开始了三疗，Cart是最好也是唯一的选择，在向主治医生了解了商业卡、同情卡、实验卡等各种优劣后，我们坚定地选择了商业卡。之后进行化疗、放疗桥接治疗后，在7月24号进行了cart回输，在经过39、40度高烧几天的crs反应后，治疗过程还算顺利，我们在8月6号出院回家了，但是5天后的血常规检测，发现血小板已经跌到14，又紧急在当地住院。接下来的一个多月，各项血液指标跌到最低，血小板最低跌到只有4，每天打升白针的同时总共输了16次血，就这样咬牙坚持着、期盼着、努力着，期间由于细胞低还引起了三次感染发烧，终于在cart回输50天后，细胞终于发动了！白细胞、淋巴细胞、中性粒都开始涨了！虽然血小板依然进展缓慢，但是“希望”已经来了！在指标相对稳定后，我们出院回家，在12月初最近一次复查，我们终于再次获得了CR!而这次，我相信一定会长长久久！！
      第三次与淋巴瘤交战，我们认真学习康复病友最终是靠什么真正好起来的？是正念，是好心态，是彻底的自我改变，是忙碌，是找到自己的热爱，回归自己的内心,而这些也是我们面对疾病最关键也是最终的落脚点，只有把心养好，日子才能越来越好！在确诊复发后，老爸终于想要正视自己的内心并下定决心改变，改变的过程是艰难而痛苦的，那些思维惯性和已经形成的性格模式不是一蹴而就的，但是正是走到了这一步，却激发出了我们强大的绝处逢生、回归内心、活在当下的感悟和想要改变的能力！
      确诊复发后，我开始带动老爸学习非洲鼓、买了涂色本、字帖，分享好看的电影，每时每刻都充实起来，妈妈每天讲授吸引力法则、正念的奇迹等心理学书籍，我们会一起写感恩日记，互相分享感悟和收获，坚持每天做八段锦和站桩，就这样，坚持着坚持着，日子真的好了起来！老爸说，他内心拥有了从未有过的平静，真正感受到了活在当下，而不是游走在担心复发的边缘，这是这一次复发最值得且最有意义的收获！
      在走到这里的这段路上，两地医生协同配合给了我们最精准的治疗和支持，感恩我们的主治医生张文皓主任每次都秒回信息并给予最踏实的回复；感恩奶奶80多岁了在得知实情以后一直给我们最坚实的支撑和最乐观的鼓励；感恩亲朋好友们始终的牵挂和无微不至的关心；感恩大爷大娘哥哥在上海给予我们的支持；感恩我的婆婆抛开医生的职业不讲，两年多时间始终给了我们最安心的支持和每天的问候；感恩堂哥嫂子几次跟随去上海奔波；感恩甜甜，工作再忙但只要我在上海的每一天，她都会送来祝福和关心，一直陪着我，甚至为我爸求了护身符，这是我自己都没有做到的事情；感恩静静，这两年我们见面的次数越来越多也是因为想让我转换个心情，给了我很多的能量；感恩我的单位，让我无所顾虑安心休假，感恩云姐在我每次从上海回来都给我准备了好吃的和低谷时的陪伴，感恩全哥的“万里木兰”和暴雨天打不到车海宁姐姐及时把我送到去上海的高铁站......还有很多人给予了帮助，这份恩情都记在心里了！
      最后更要感谢的是淋巴瘤之家这个大家庭，袁阿姨每天的正念引领、问候和陪伴，白月光阿姨在正念营为我们发起的祝福接龙和一定会再度重逢的约定，翊燦发起的正念的奇迹读书分享活动给予的力量，生机盎然阿姨CR万年历每天的引领，微笑晴阳姐姐的现身说法成为了我们最好的榜样，还有在正念营、小青松、读书群等等蓬勃的生命力都时刻影响着我们....苦难让我们更加看清了爱我的人，和我爱的人！
      此时，爸妈刚分享了今天丰盛的午餐，马上进入阅读时间，听说下午还要练字、逛公园，晚上还有唱歌、追剧，这是我们想要的生活！对了，老爸已经可以健步如飞、开车到处跑啦！
      花会沿路盛开，你以后的路也是，愿我们都能好好活着！

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萌萌雨 · 发表于昨天 16:12

对了，我妈是正念营里的“清风明月”，我爸是“风”

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萌萌雨 · 发表于昨天 21:54

天亮亮发表于 2025-12-25 20:27
看完萌萌的文字太感动了，流着泪读完，尤其是最后风哥健步如飞可以开着车到处跑了，重生了，那个被宠爱着的妈妈，成了家里的顶梁柱，一路走来太不容易了，感恩明月姐每天早晚的正念引领，每天对我的鼓励，感恩风哥充满生命力的歌声，感恩懂事贴心的萌萌给我得鼓励，一家人满满的爱，永远幸福下去，我们都会越来越好

爱阿姨！一起加油

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文登学 · 发表于昨天 17:43

一路走来，感恩家人朋友们的陪伴牵挂鼓励，你们的不离不弃温暖相伴，让我重新站起来笑对生活。有你们真好

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一匹老马 · 发表于 5 小时前

从工作的第一天就默默看着你成长成长再成长，从小小草到小苗苗小树，再到果实累累，再到欲参天。万分不想你一家子遭遇如此劫难，但塞蒙失马焉知非福，磨难使你们小家大家亲家亲人好友更加的盘根错节紧密团结，祝福㊗️㊗️㊗️期盼你不久就会成为一名强大的母亲

一路向阳XU · 发表于 6 小时前

含泪看完，太有爱的一家人，一定会越来越好

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Ling250326 · 发表于 7 小时前

太感动了，有爱的一家人

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不期而遇 · 发表于昨天 21:28

相信苦难以后，往后余生皆坦途

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冬天里的梅花 · 发表于昨天 21:08

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听天由命123 · 发表于昨天 20:46

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天亮亮 · 发表于昨天 20:27

看完萌萌的文字太感动了，流着泪读完，尤其是最后风哥健步如飞可以开着车到处跑了，重生了，那个被宠爱着的妈妈，成了家里的顶梁柱，一路走来太不容易了，感恩明月姐每天早晚的正念引领，每天对我的鼓励，感恩风哥充满生命力的歌声，感恩懂事贴心的萌萌给我得鼓励，一家人满满的爱，永远幸福下去，我们都会越来越好

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电子厂打工仔 · 发表于昨天 15:58

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微笑前行 · 发表于昨天 16:27

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卷柏2021.4 · 发表于昨天 16:31

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CRCCRC · 发表于昨天 16:40

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袁阿姨 · 发表于昨天 17:10

亲爱的萌萌，字里行间满溢着亲情与爱的温暖，看得阿姨热泪盈眶。
这一路走来，有太多的艰辛和不易，终于一点点的挺过来啦！几年来，一大家子人齐心协力，相信相信的力量，没有迈不过去的坎。
感恩在之家遇见你们相亲相爱的一家三口，你们是彼此的支撑和依靠！
感恩妈妈清风明月在正念营每日早晚的正念分享，感恩爸爸风在正念共修群中的每日一歌，让小伙伴们在彼此的陪伴中，相互汲取着力量！
相信苦尽甘来，一切都是最好的安排。愿以后的日子和和美美平安顺遂！
爱你！爱你们！

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萌萌雨 · 发表于昨天 17:34

袁阿姨发表于 2025-12-25 17:10
亲爱的萌萌，字里行间满溢着亲情与爱的温暖，看得阿姨热泪盈眶。
这一路走来，有太多的艰辛和不易，终于一点点的挺过来啦！几年来，一大家子人齐心协力，相信相信的力量，没有迈不过去的坎。
感恩在之家遇见你们相亲相爱的一家三口，你们是彼此的支撑和依靠！
感恩妈妈清风明月在正念营每日早晚的正念分享，感恩爸爸风在正念共修群中的每日一歌，让小伙伴们在彼此的陪伴中，相互汲取着力量！
相信苦尽甘来，一切都是最好的安排。愿以后的日子和和美美平安顺遂！
爱你！爱你们！

感恩遇见袁阿姨，遇到之家，遇到正念营，感恩086让我们相遇，相识，相爱！！以后的每一天一定会顺顺利利！平平安安！爱您！！

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清风明月1 · 发表于昨天 17:50

我最亲爱的女儿，爸妈今生有你，值了！❤️❤️❤️❤️❤️❤️❤️❤️

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香子吉人天相 · 发表于昨天 18:21

恭喜恭喜永远CR！相似的发病时间，相似的经历看得我热泪盈眶，我也是复发后自体移植，最近核磁检查发现了脊椎有问题，怀疑复发，想知道您第二次核磁胸椎问题是如何确定复发的？谢谢您

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清风明月1 · 发表于昨天 18:25

袁阿姨发表于 2025-12-25 17:10
亲爱的萌萌，字里行间满溢着亲情与爱的温暖，看得阿姨热泪盈眶。
这一路走来，有太多的艰辛和不易，终于一点点的挺过来啦！几年来，一大家子人齐心协力，相信相信的力量，没有迈不过去的坎。
感恩在之家遇见你们相亲相爱的一家三口，你们是彼此的支撑和依靠！
感恩妈妈清风明月在正念营每日早晚的正念分享，感恩爸爸风在正念共修群中的每日一歌，让小伙伴们在彼此的陪伴中，相互汲取着力量！
相信苦尽甘来，一切都是最好的安排。愿以后的日子和和美美平安顺遂！
爱你！爱你们！

感恩今生遇见您，袁阿姨，我们全家的贵人！我们爱您！

❤️❤️❤️

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