老友记 | 张薇主任：有时是医生，常常是亲人，总是陪伴者

之家小编 · 发表于 4 小时前

作为淋巴瘤之家的老朋友，北京协和医院的张薇主任自2015年起便与我们携手推动医患交流。她不仅参与发起首次线下医患活动，更在2016年主导了“健步走”这一创新的户外患教模式，并持续支持我们开展的各类线上线下患教工作。在第22个世界淋巴瘤日到来之际，《老友记》栏目专访张薇主任，听她讲述从医三十年来与患者之间的温暖点滴。

淋巴瘤是可以治愈的

回顾淋巴瘤诊疗的发展，张薇主任语气中既有感慨，也有欣慰。“我刚成为淋巴瘤医生时，淋巴瘤仅被分为12个亚型，治疗方案以CHOP和ABVD为主。自1994年REAL分类问世，亚型越分越细；2000年后，CD20单抗、来那度胺及各类靶向药不断推出……患者的选择多了，但也意味着我们需要在更多的岔路口为他们指引方向。”

她坦言，我国淋巴瘤科普起步相对较晚：“2000年之前，国内科普资源较为匮乏，加上淋巴瘤的公众知晓度远不及乳腺癌、肺癌，且疾病异质性强，许多患者一确诊便觉‘天塌了’，求助无门。”

更让她痛心的是公众认知的偏差。“大多数人对淋巴瘤的了解来源于影视作品或名人案例，而这些故事又往往以不幸结局收场，导致很多人误以为淋巴瘤极其可怕、无法治愈。事实上，淋巴瘤不仅能够治愈，即使是晚期患者也有康复机会。近三分之一的惰性淋巴瘤患者更可长期与疾病共存，不影响正常生活和工作。”

规范诊疗带来74%的无病生存

张薇主任分享了协和医院一项令人振奋的数据：“2023年协和发布十年弥漫大B细胞淋巴瘤患者的五年无病生存率，达到74%。这一成绩仅依托传统方案，强化治疗仅含DA-R-EPOCH和自体移植，并未使用新药。”

她强调规范诊疗与并发症处理至关重要。“通过妥善处理并发症、优化化疗方案、控制不良反应，我们实现了这一目标。这也提醒我们，在制定新药联合方案时应更加慎重。”

尽管进一步提升疗效面临挑战，张薇主任仍充满信心：“通过提前引入细胞治疗，我们有望进一步提高难治复发患者的治愈率。”

把专业知识讲到患者心里去

张薇主任认为，科普的本质是帮助患者看清前路。“当人对前路迷茫、对未来一无所知，便会如夜盲者夜行般不安与焦虑。所以我们医生，要做一盏灯，为患者照亮脚下的路。”她指出，患者与家属的心理状态将直接影响预后，“有信心、积极面对治疗，成功率自然更高。”

被问及如何将复杂知识讲得通俗易懂，她谦逊回应：“我没有捷径，唯有下‘笨功夫’。”除了门诊答疑，她还在协和的多个患者群中坚持答疑——包括侵袭B细胞群、惰淋群、慢淋群及临床试验群，覆盖数千病友。“患者常问的问题，就是我患教科普的重点。交流越多，越懂患者所需，才能实现同频沟通，让他们愿听、听懂。”

面对门诊量大、时间有限的实际，她建议：“医生首先要愿意倾听，并在有限时间内突出重点，避免信息过载，对于疗效不佳的患者应多加解释多给宽慰。患者亦可通过提前准备问题清单来提升沟通效率，遇到这样的患者，我会接过清单逐一为他解答。”

亲口告诉患者注意事项

张薇主任会反复叮嘱年轻医生：“虽然出院小结上都写了注意事项，但患者不一定看，看了也不一定懂。我们一定要亲口告诉他们重点注意什么，教会他们怎么看血常规，因为不良反应出现的时候，患者大概率不在我们身边。如果患者因为不良反应没有处理好而失去回院机会，我们将痛心不已。”

别怕，还有我们呢

这句话是张薇主任最常对患者和家属说的，也被无数患者铭记于心。

她对患者说：“别怕，副作用有我们处理，还有我们在呢。”

她对家属说：“您负责陪伴和饮食，安排复诊。专业的事，别怕，还有我们。”

她希望患者卸下心理包袱、轻装上阵：“带着沉重负担作战，对谁都是折磨。我们应扛起专业的担子，让患者与家属心有依靠。”

做患者的“心理医生”

张薇主任认为，主治医生是解决患者心理问题的最佳人选。“只有我们最了解患者和家属的处境，明白他们卡在哪里——是经济困难？疗效担忧？还是其它？解铃还须系铃人，只有从根本上化解顾虑，才能真正缓解心理压力。”

她会主动了解患者经济能力，提前说明副作用：“我们不能只盯着数据和方案，要把患者当作完整的人，体察其心理需求。”

积极生活，拥抱社会

张薇主任特别鼓励患者在生病后不要封闭自己，而是要积极面对生活，在家庭和社会中寻找归属感，建立自己的社交圈。她深情地表示："我总觉得淋巴瘤患者理应比普通人拥有更多的幸福，因为他们经历了常人未曾经历的痛苦，凭借坚强的意志度过了难关，也更应品尝到生命深处那份来之不易的甘甜。他们值得被爱，应当活得更加灿烂、更加幸福！"

然而，她也坦言社会对肿瘤患者的接受和包容度仍有不足："正因为如此，我会建议年轻患者求职时不要填写患病经历；对于惰性淋巴瘤患者，我也会特意嘱咐他们不要告诉同事，因为这可能会影响他们获得平等的晋升机会。事实上，惰淋患者完全可以正常生活和工作，不会受到影响。"

记住病情更记住了人生

“很奇怪，一见患者我就会叫出他的名字，就能想起他们首次病灶位置、治疗中乙肝激活如何处理的、结疗前PET临界值时担忧……我劝他‘让子弹飞一会儿’，而他康复至今。很多患者的人生轨迹我都能如数家珍——谁考上什么专业、谁去哪里留学、谁结婚生子……也许我脑子里，装的都是这些。”

“不少康复已达五年、十年的患者，已无需来我这里随访，却仍定期挂我的号，只为听我一句‘没事了，好了’，方能感到安心。更有许多患者，将我视作亲人，甚至在面临关键人生抉择时，会征询我的建议，人生中的重要时刻也乐于与我分享。”

十几年未休教学假

被问及如何兼顾如此多患者，张薇主任说：“我几乎没有个人生活，全被患者与治疗填满了。”十几年来她未休过教学假，还主动减少了海外学术交流，甚至很难完整参加朋友聚会。

“我总开玩笑说舍不得休假，因为很多患者早早就约好了门诊。一旦我休假，他们要多等一周，这一周不仅他们会非常煎熬，我也担心中间病情会有变化。”

张薇主任的父亲患癌十年，她却几乎未能陪诊。“都是给他叫好车，他自己去医院。有时候他中途会来一趟门诊，推门和我打声招呼说'我回去了'。”直到父亲病重抢救当天，她还在出门诊。“我上楼看了一眼，又赶紧回来接着看诊。很抱歉当着患者的面，我没有完全克制住自己的情绪......后来父亲火化之后，我也一天没休息，又回到了门诊。”

她说：“我的家人没有我，生活影响不大。但我的患者这个时候真的需要我。”

全力以赴，不留遗憾

面对经济困难的患者，张薇主任常协助发起捐款。“医生的参与能增强可信度，推动更多人伸出援手。”她每次都清晰说明患者状况与治愈可能，“每人努力一点，也许就能挽救一个生命。”

有多位患者通过她的帮助获得CAR-T治疗或异基因移植而重生。“这些案例让我们相信，爱心真的可以改写命运。”

当患者处于生死攸关、不用药即可能失去生命时，她甚至多次自掏腰包垫付药费：“并非我有多高尚，只是我坚信这些治疗能帮到他们。不用，我会遗憾；只有全力以赴，我才无愧于心。”

累，却不后悔

张薇主任坦言自己不是铁人也会觉得累：“一天看门诊、会诊、晚间直播，连讲十余小时是常事。有时跨院区出诊，午饭都顾不上。”

但她从不后悔从医：“若有来生，我还做医生。”她深感幸逢新药频出的时代：“淋巴瘤医生责任重大，每个关键节点的决策可能关乎患者生死。但我们也是最常见证奇迹的人。因此我们不仅要努力让患者活下来，还要努力让患者在一线治疗中就通过规范治疗实现治愈。”

请相信你的医生

张薇主任最想对淋巴瘤患者说：“请相信，医生是最希望你活下来的人。请把你交给一个自己信任的医生，和他一起做好共同决策。当有不了解的地方，有在意的方面，可以主动找医生咨询沟通，但请一定要相信他，并配合他完成规范化且个体化的治疗。”

她也呼吁医生换位思考：“共同决策不是扔出几个方案和价格让患者自己选。我们应讲清优劣、副作用与耐受性，帮助患者做出最适合的选择。”

尤其在复发难治阶段，“我会先排除费用因素，告诉患者和家属为什么这个方案排第一，优劣在哪里。然后再来考虑费用问题，如果无法选择最优方案，会在次优方案上做加减法，争取获得近似的生存率。但该用细胞治疗时我绝不妥协，因复发难治患者的治疗时机至关重要，无意义的化疗只会延误救治。”