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陪父亲,迎战第三回合

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发表于 2025-8-20 21:16:13 | 显示全部楼层 |阅读模式 来自: 中国
]好久没在这里发动态了,关注我的家人们或许早已察觉到了什么……是的,我们又复发了。写下这几个字的时候,眼泪还是没能忍住。
曾经,在各个社交平台搜索相关内容时,看到有人用“同病不同命”来形容弥漫大B细胞淋巴瘤。那时我还不真正懂得这句话的重量,甚至天真地以为,也许自己家不会那么“倒霉”,也许命运会对我们多一点点偏心?但现实没有也许。短短两年,我们经历了两次复发。我越来越觉得,每一位淋巴瘤患者,都是一名沉默的战士。他们接受着命运强加的剧本,在同龄人过着寻常日子、抱怨日常琐碎的时候,他们在病房里对抗病魔承受化疗带来的折磨。他们在移植仓里度过一个又一个孤独的长夜,明明已经用尽了全力去治疗、去调整、去拼命——改变饮食、坚持运动、保持信念——却仍可能面对一次又一次无情的复发。
  我父亲刚确诊时的病理结果就很不好:双表达,Ki67高达90%,MCD亚型。医生制定了非常强的化疗方案,之后我们还做了自体移植巩固治疗。每次回想这些,心就像被揪住一样疼。我父亲本是个特别好动、爱说话、哪儿热闹就往哪儿凑的人。可就是这样的他,硬是在移植仓里捱过了一个多月。我们都以为,最难的已经过去了,光明该来了吧?可半年不到,第一次复发来了。那份本以为坚不可摧的信心,被现实击得粉碎。人站在命运面前,真的手无缚鸡之力,除了接受,除了继续面对,我们无路可退。而我父亲,依然是那个最勇敢的人。反而是我,总忍不住掉眼泪,却还要被他安慰。后来,通过病友之家我们入组了CD19 CAR-T实验组。几经波折,终于完成回输。那段日子,我们心里悄悄盼着:也许这一次,命运终于愿意抬手放过我们了吧?但并没有。一年后复查,迎来了最坏的结果:CD19阴性复发。我们只剩下最后一个靶点,背水一战。
   有时候在急诊室,会看到一些冲动轻生的人。我站在那里,突然觉得生命真是荒诞至极——有人苦苦求活而不得,有人却轻易想要放弃活着的资格。也许这就是人生吧,从来不公平,也从来不由分说。我们唯一能做的,就是在每一次跌倒后,搀扶着彼此,再一次,站起来!!!

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发表于 2025-8-20 21:53:33 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国上海
病理会诊:专家看切片
我有种感觉,他像个滤泡一样,虽然容易复发,都不致命…有些大B复发那是刹车刹不住的进展,他这次复发也很局限,还有CD20卡替可以做,还有我特别期待的BAFF-R靶点CAR-T即将到来。
我只是个康复病友,不是专业医生,所有意见仅供参考,不作为诊断和治疗依据。想加病友群请安装淋巴瘤之家手机客户端
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发表于 2025-8-20 22:16:29 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国安徽六安
相信这是叔叔成功的最后一战!相信一定顺利!往后都是永不复发的好日子~
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发表于 2025-8-20 21:49:21 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国浙江宁波
加油呀,今日风雨今日毕,明朝又是艳阳天!还没到山穷水尽之时,祝令尊早日康复
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发表于 2025-8-20 21:32:29 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 美国
“我们唯一能做的,就是在每一次跌倒后,搀扶着彼此,再一次,站起来!!!”只有病友更懂你,为你爸爸、家人加油,祈求上苍眷顾!
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发表于 2025-8-20 22:50:49 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国北京
加油加油,继续战斗
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发表于 2025-8-20 22:39:30 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国浙江绍兴
加油!祝愿再次战胜困难,迎来CR
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发表于 2025-8-20 22:15:07 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国福建泉州
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发表于 2025-8-20 21:57:41 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国湖南常德
希望一切好好的!
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发表于 2025-8-20 21:43:05 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国辽宁
人生本就沟沟坎坎,积极面对自己的人生就好加油!
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 楼主| 发表于 2025-8-20 23:03:30 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国
洪飞 发表于 2025-08-20 21:53
我有种感觉,他像个滤泡一样,虽然容易复发,都不致命…有些大B复发那是刹车刹不住的进展,他这次复发也很局限,还有CD20卡替可以做,还有我特别期待的BAFF-R靶点CAR-T即将到来。

我觉得也是一直复发,但是治疗就会CR, 谢谢老师的安慰,谢谢你们一直帮助我们,如果不是淋巴瘤之家我们也走不到现在。
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 楼主| 发表于 2025-8-20 23:04:54 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国
谢谢温暖的病友们,谢谢你们。只有病友最懂这中间的心酸。谢谢你们的鼓励,这次也会勇敢对抗病魔! 争取再次CR!! 请等待我的好消息
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发表于 2025-8-21 00:22:29 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国四川成都
你和父亲终将胜利
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叔叔加油,一定都会好起来的,守得云开见月明
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加油!早日CR!
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